CONFERENCIA DE FIBROMIALGIA
"UNA VISIÓN INTERNACIONAL – LAS ÚLTIMAS INVESTIGACIONES"
Celebrada en el Salón de Actos de UGT de Madrid.
20 de Junio de 2003

 Presentación

TERESA MARTÍN DE LOS REYES
Presidenta de AFIBROM
Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid

Buenas tardes, muchas gracias a todos ustedes por asistir a la 8ª. Conferencia sobre Fibromialgia que celebramos hoy, que como pueden ver se realiza en el Salón de actos de La Unión General de Trabajadores, este gesto es gracias a la colaboración total y absolutamente altruista de D. Tomás Martínez Piña secretario General de esta Entidad y D. José Luis Nogués González, secretario Regional de Comunicación e imagen de UGT-MCA, a los cuales  y a todo el equipo de colaboración les estamos francamente muy agradecidos.

El titulo de esta conferencia no es fruto del azar

FIBROMIALGIA: UNA VISIÓN INTERNACIONAL –  LAS ÚLTIMAS INVESTIGACIONES

Saben ustedes que desde AFIBROM siempre deseamos dar una visión positiva de las circunstancias que rodean nuestra enfermedad, aunque eso si, no ignorando nunca la realidad social, personal, sanitaria y laboral en la que vivimos.

Son ya demasiadas ocasiones en la que la cruda realidad del día a día, nos mantiene inmersos en un laberinto pues lleno de carencias, donde se hacen palpables las situaciones de marginación y discriminación de las que somos protagonistas, y el hecho de ser protagonistas de estas situaciones no tiene otra causa que la mera falta de salud, que es algo que parece a veces como ciertamente incoherente que tengamos que estar marcados por este estigma. Se no niega algo tan básico como es el derecho a la credibilidad y a nuestra dignidad no sólo como pacientes, sino también como personas.  

Pues bien, como les decía antes, no es fruto de la casualidad que hallamos elegido hoy un tema monográfico, para hablar de la perspectiva internacional y esto nos va a posibilitar saber que es lo que está pasando fuera de nuestras fronteras con respecto a la Fibromialgia, los últimos avances e investigaciones.

Con esa finalidad nos pusimos en contacto de forma muy reciente con el profesional que hoy nos acompaña, y al que desde luego, le deseamos expresar nuestro más sincero agradecimiento por su colaboración altruista en esta conferencia, por el gran esfuerzo que ha tenido que hacer al desplazarse hoy aquí con un programa apretadísimo y con unas circunstancias de verdad que son dignas de expresarle nuestro más sincero agradecimiento como decía. El Dr. D. Manuel Martínez-Lavín, es Jefe del Servicio de Reumatología del Instituto de Cardiología de Méjico.

Gran conocedor de nuestra enfermedad es gran conocedor de la Fibromialgia, Médico Cirujano, Internista y Reumatólogo. Cuenta en su haber con múltiples y prestigiosas publicaciones, y en cuanto a las investigaciones destacamos una de gran relevancia e importancia que es la “Interacción entre enfermedades reumáticas y cardiovasculares”.

Como ustedes pueden imaginar con este currículum, del que yo me he quedado francamente muy, muy corta, lo mejor que puedo hacer es guardar silencio y ceder la palabra a nuestro protagonista el Dr. Martínez-Lavín.  

Muchas gracias Teresa por tu invitación y por el gran recibimiento, es para mi por muchas razones, siempre una gran emoción el pisar tierras hispanas. Entonces  es un privilegio y una distinción el estar aquí ahora con ustedes en Madrid, hablando acerca de lo que ha sido mi pasión y mi obsesión dentro de las investigaciones, que es la fibromialgia.

Y lo que voy a tratar de hacer, de la manera mas clara, evitando jerga médica, es, primero, definir qué es la fibromialgia. Mas adelante, establecer que el dolor de la fibromialgia es un dolor real. Discutir cuales son las teorías últimas - desde el punto de vista científico- en relación a los mecanismos de la fibromialgia, que es lo último que hay, en relación al conocimiento de la causa que lleva a la Fibromialgia. Les hablaré de nuestras investigaciones, haciendo énfasis que nuestras investigaciones no se oponen de ninguna manera, a los nuevos conocimientos, sino que, como lo veremos, los cohesionan y los integran en una explicación, que para mi, es una explicación lógica de lo que está pasando y por ultimo, hablaremos acerca de cual puede ser el tratamiento en base a estas nuevas investigaciones. Quiero establecer de una vez que, obviamente este tratamiento, que voy a discutir es un tratamiento integral, que no estamos hablando de remedios mágicos, que lo último que quiero hacer es levantar falsas expectativas. Al contrario, lo que necesitamos es entender bien que es lo que esta pasando para proponer un tratamiento coherente. (*)

Es importante saber como se define la fibromialgia y los criterios que seguimos son estos criterios del Colegio Americano de Reumatología publicados en 1990. No son criterios gratuitos, no son criterios inventados. Un grupo grande de reumatólogos estadounidenses y canadienses se reunió, y juntó las manifestaciones clínicas, quiere decir esto, las alteraciones de un grupo grande, si me acuerdo bien fueron 293 pacientes con fibromialgia y lo compararon con las manifestaciones que tenían un número similar de pacientes con otras enfermedades que se pueden confundir con la fibromialgia. Entonces, lo que tenemos aquí, son las manifestaciones que distinguen a la fibromialgia, que están presentes en los pacientes con fibromialgia, y que son mucho mas frecuentes en estos pacientes, que en personas que tienen otros padecimientos.

Y de aquí se deriva, todas las manifestaciones que los pacientes con fibromialgia sienten. Hay dos que se llaman, características definitorias, o sea, dos características que definen al padecimiento que es: dolor generalizado crónico (a estas personas les duele todo el cuerpo, les duele de manera constante). Y este dolor se acompaña de sensibilidad exagerada en 18 puntos bien definidos y los criterios demandan que exista, como todo esto es para clasificar la enfermedad, verdad, de paciente a paciente hay variación. Sensibilidad exagerada a la palpación en estos sitios. Pero hay que decir algo que debe quedar claro: Los pacientes con fibromialgia, tienen una sensibilidad exagerada a la presión en prácticamente todo el cuerpo. Entonces lo que define a padecimiento es, dolor constante generalizado y una sensibilidad exagerada a la palpación. Espero que esto esté claro. Estas dos manifestaciones definitorias se acompañan con mucha frecuencia, de una serie de alteraciones dramáticas en diferentes órganos y lo que llamamos - sistemas de nuestro cuerpo-  una fatiga, una fatiga constante que tiene las características que no mejora con el reposo. Los pacientes se duermen cansados, y amanecen cansados. Insomnio, sueño no reparador, que se acompaña a este cansancio matutino, y los pacientes amanecen apaleados, adoloridos. Entumecimiento matinal, rígidos difícil de moverse. Algo muy importante para nuestras investigaciones, lo que en Medicina se llaman parestesias, el dolor se acompaña de sensaciones anormales como pueden ser calambres, choques eléctricos, sensación de quemazón, o algunas otras alteraciones. Cefaleas, que significa dolor de cabeza. Ansiedad (hay un componente emocional en la fibromialgia), intestino irritable, dolor abdominal, distensión, estreñimiento, que puede ser acompañado con diarrea, síndrome seco (sequedad sobretodo en los ojos o en la boca) a esto se refiere síndrome seco, y lo que se llama en Medicina fenómeno de Raynaud, que es representado por manos frías y sudorosas.

Estos son los criterios que apenas se definieron en 1990. Esto para la investigación científica es poco tiempo, hace solo 13 años, pero esto fue un parte-aguas que permitió entonces unificar los conceptos de fibromialgia e investigarlos ya mas directamente. Y de estos criterios quiero enfatizar dos cosas: Primero: cualquier teoría que intente explicar los mecanismos que llevan a la fibromialgia primero debe dar una explicación coherente para la presencia de estas manifestaciones tan disímbolas en el mismo paciente, que es lo que a muchos médicos que no conocen la fibromialgia les extraña, le duele aquí, le duele allá, esta cansada,  tiene el intestino y aquí no hablamos de otras cosa como es la vejiga irritable, etc. Entonces cualquier teoría debe de dar una explicación lógica  y segundo que eso lo repito en todos los foros: la cruz del problema de la fibromialgia es entender el porqué del dolor. Porqué estas pacientes están adoloridas de manera constante. (*)

La fibromialgia no es fácil de diagnosticar, sobretodo en sus inicios...en los primeros meses, y aun en el primer año se puede confundir con otros padecimientos reumáticos. Tiene manifestaciones tan abigarradas, que puede sugerir la posibilidad de lupus eritematoso y de hecho nosotros vemos bastantes  pacientes con fibromialgia diagnosticados como lupus. Esta sequedad constante en los ojos y boca también está presente en una enfermedad que se llama síndrome de Sjögren. Las espondilitis anquilosante que es la artritis que afecta a la columna vertebral, sobretodo en las mujeres puede ser no tan aparente, y puede confundirse con fibromialgia. La artritis reumatoidea se puede confundir y importante fatiga también se puede presentar en ciertas alteraciones endocrinas, ciertas alteraciones hormonales como alteraciones en la función de la glándula tiroides y de la glándula suprarrenal Y la fatiga profunda que se ve en al fibromialgia, también puede ser una manifestación inicial de otra enfermedad que es la esclerosis múltiple.

Y aquí, ahora que venia en el avión me di cuenta que me falto incluir desde luego polimialgia reumática como otra entidad que se puede confundir con la fibromialgia, entonces el diagnostico no es fácil, el problema es complicado no algo es sencillo. (*)

Vamos a establecer que el dolor de la fibromialgia es real y aquí hay dos evidencias a mi manera de ver contundentes y lo que estamos viendo aquí son los niveles del neurotransmisor del dolor por antonomasia, que se llama sustancia P, P por paint en ingles, de dolor y los niveles de esta sustancia en el liquido cefalorraquídeo que es el liquido que baña nuestro cerebro están aumentados de manera importante en la fibromialgia en comparación con pacientes normales y esto no ha sido la investigación de un solo grupo, sino aquí vemos de 4 grupos diferentes, en diferentes partes del mundo, entonces esto quiere decir que es un resultado contundente, verdad, el transmisor principal del dolor está aumentado en el líquido que baña el cerebro de estos pacientes  y este otro también nos esta diciendo que otro factor, importante para el dolor también esta aumentado en estos pacientes, entonces el dolor es real.(*)

Cuales son los mecanismos que llevan a este dolor?, y aquí si ha habido mucha investigación, se  bien de la impaciencia de todo el mundo para llegar a una definición completa y a un tratamiento efectivo, pero hay que ver que la única investigación que ha avanzado  en el entendimiento de la fibromialgia es la investigación científica y esto lleva tiempo, parece haber una predisposición genética, no a la fibromialgia, sino a la predisposición de desarrollarla, o sea, tenemos cierto campo fértil muchos de nosotros somos campo fértil para que después se desarrolle la fibromialgia y los estudios de familia han mostrado cierta agregación familiar. Esto de ninguna manera quiere decir que si la madre tiene fibromialgia, la hija va a tener fibromialgia, no se hereda como se hereda el color de los ojos o algunos otros rasgos que son claramente hereditarios, pero si lo que se puede heredar es cierta predisposición. Sobre ese terreno fértil viene un agente disparador que puede ser un traumatismo, esto no es el mayoría de los casos, es en una fracción importante traumatismo físico, sobretodo al nivel del cuello, también puede haber diversos tipos de traumatismos emocionales como agente disparador de la fibromialgia o diversos tipos de infecciones. Entonces existe  cierta predisposición y sobre esto hay un agente disparador. (*)

Los estudios que se han hecho han mostrado que no hay alteraciones musculares específicas. Son muchos estudios dirigidos al músculo, por que allí es donde esta el dolor principal, y por eso se llama fibromialgia, dolor en tejido fibroso y en músculo, pero parece ser que todos los investigadores serios, están de acuerdo que no hay una alteración muscular importante, si hay alteraciones menores, pero desde luego no lo suficiente para explicar un dolor tan intenso, es un dolor muy intenso y no hay  alteraciones musculares, entonces creo que la mayoría de las personas, los investigadores estamos de acuerdo con eso. Los estudios de Moldoski, que es un medico canadiense fueron los estudios primeros, desde hace esto fue en la década de los 70, los que realmente mostró que había algo anormal en los pacientes con fibromialgia y lo que este doctor mostró es que en electroencefalograma, estos pacientes no llegan a los estadíos profundos del sueño verdad. El sueño tiene varias etapas, en donde vamos en la etapa de alerta a una etapa de un sueño leve, luego viene el sueño donde tenemos ensoñaciones, donde tenemos sueños, pero en esta etapa no descansamos, esa se llama de movimientos oculares rápidos y por ultimo viene la etapa profunda del sueño que se llama la etapa 4 donde nos reponemos. Los pacientes con fibromialgia no llegan a estas etapas reparadoras del sueño, sino que están constantemente con alertamientos y despertares en la noche. Esto es algo que mostró el Doctor verdad. Por , esto quiere decir las intrusiones de ondas alfa, que son las ondas de alertamiento en los periodos profundos del sueño.

Hay estudios también endocrinológicos de las hormonas y sobre todo esto es en el eje del cortisol, de la cortisona y se ha visto que ante diferentes tipos de stress y aquí cuando yo uso el termino stress, esta dicho en un termino, de una manera muy amplia, stress quiere decir cualquier impulso que atente contra la integridad del funcionamiento de nuestro organismo verdad, el stress puede ser una infección, un infarto, un susto, etc. verdad. Ante diferentes tipos de stress los pacientes con fibromialgia no liberan la suficiente cantidad de cortisona, igualmente tienen niveles disminuidos de hormona de crecimiento, y lo que se ha visto últimamente que tienen su sistema de percepción del dolor muy irritado, que cuando se les induce dolor lo hace este sistema de una manera exagerada, y esto se llama en ingles el fenómeno de Wind-up que muestra que el sistema insisto de percepción del dolor ya de por si esta irritado y hay estudios de imagen, estudios modernos de imagen donde se puede ver el funcionamiento de las células a nivel del cerebro y se ha visto que estas pacientes, siempre cuando lo fibromialgia como el 90% son mujeres, tiendo a hacerlo en términos de artículos femeninos verdad, pero hay muchos hombres que se sienten por ello de alguna manera discriminados, pero creo que si el 90% son mujeres no debe de haber mucho problema, lo que estábamos es en diversos tipos, diversos sitios de nuestro cerebro claves para la percepción del dolor hay alteraciones en la imagen, y estos pacientes tienen alteraciones como respuesta al dolor  que es otra evidencia contundente de que el dolor es real y existe una alteración biológica en estos pacientes.

Entonces hasta aquí lo que tenemos es primero, el dolor es real, y segundo hay alteraciones en el eje endocrinológico y también hay cierto otro tipo de alteraciones, pero esto no explica todas las manifestaciones de la fibromialgia, entonces nosotros cuando empezamos a trabajar en este tema ya hace bastante años, propusimos que todas estas, todas las alteraciones de la fibromialgia  (*)  se debían a una alteración en el funcionamiento del llamado sistema nervioso autónomo y como esto es fundamental, para lo que vamos a de nuestra investigaciones,  quiero contar a ustedes las características de este sistema.

Este sistema es nuestro sistema primordial de equilibrio, es parte del sistema nervioso, se llama autónomo por que trabaja de manera independiente y lo que hace es mantener las funciones de nuestro organismo, por ejemplo, como contraste el sistema nervioso que mueve los músculos, o esta completamente activo cuando movemos los músculos o se inactiva, pero el sistema nervioso autónomo esta constantemente activo y mantiene nuestras funciones vitales, como es la presión arterial, como es la frecuencia de nuestros latidos del corazón, como es la frecuencia de la respiración, todo eso sucede todo el tiempo y nosotros no lo gobernamos, nosotros no le estamos diciendo a nuestros pulmones respira más rápido, respira más lento no esto lo hace el sistema nervioso autónomo a través de un equilibrio muy fino que es el llamado sistema simpático que es el que acelera todas las funciones del organismo verdad, es el sistema que se llama de pelea o huida, cuando estamos ante cualquier tipo de stress este sistema se activa a través de la secreción de ciertas sustancias específicamente adrenalina. Entonces este sistema libera adrenalina, nos sube la presión arterial, nuestro corazón empieza a latir rápidamente y empezamos a respirar más profundamente. La adrenalina en EEUU, o en el continente Americano, se llama epinefrina es exactamente lo mismo, este es el sistema acelerador que tiene una acción de balanza con otro sistema, el sistema simpático acelera y hay otro sistema que se llama parasimpático que atempera todas las funciones y favorece el sueño y favorece la digestión. Es subconsciente, es una de respuesta instantánea. Si nosotros estuviésemos, nada mas sometidos a la fuerza de gravedad, todos al ponernos de pie nos desmayaríamos, nada más por la fuerza de la gravedad le lleva menos sangre a la cabeza y nos desmayemos verdad. Pero cuando nos ponemos de pie, hay una inmediata secreción de adrenalina lo que impide que nosotros nos desmayemos.

Es a través de neurotransmisores adrenalina es la que secreta y es el regulador principal de la frecuencia cardiaca. Este antagonismo, esta balanza de sistema simpático y parasimpático corresponde al concepto oriental del Ying-Yang, es realmente el sistema de regulación de nuestro organismo

Tienen una relación estrecha con las funciones cerebrales superiores, con las emociones. Cuando nosotros nos emocionamos de cualquier manera de inmediato responde este sistema y con el sistema hormonal, específicamente con lo que habíamos hablado y es el sistema de respuesta al stress. Entonces quizá para ustedes van a decir digamos bueno esto es demasiada información, pero lo que quiero transmitirles, es que hasta hace poco tiempo, la evaluación de este sistema no era muy tangible, sino con el advenimiento de una técnica cibernética que fue lo que nosotros utilizamos para estudiar este sistema y que se llama bueno esta es, está perfecto, esto es un esquema del sistema nervioso autónomo   lo que estamos viendo, aquí la medula espinal lo que va por dentro de nuestra columna vertebral   y en rojo está el sistema simpático que tiene que ver con las funciones de los bronquios, del corazón, del estómago etc. Verdad y esto está en balanza con el sistema parasimpático. (*)

Este era un sistema muy difícil de estudiar hasta hace pocos años con el advenimiento de una técnica cibernética que llamada el análisis de la variabilidad de la frecuencia cardiaca. Esto si es muy complicado se lo podía explicar, pero es muy complicado y no les quiero aburrir.

Lo único que les quiero decir es que a través del estudio cibernético de los electrocardiogramas se puede definir bien que tanta actividad hay del sistema acelerador, que tanta adrenalina esta liberando nuestro cuerpo o del otro sistema parasimpático. (*)

Entonces lo que nosotros hemos hecho, y realmente fueron nuestros estudios originales, es que estudiamos a un grupo de personas normales. Miren, aquí lo que estamos viendo es una gráfica, y estamos viendo la que cantidad de adrenalina tienen estas personas en su cuerpo durante las 24 horas quizás no lo ven aquí pero estas son todas las horas del día y en medio está la noche. Entonces durante el día todos secretamos adrenalina y eso nos permite estar activos, durante la noche viene el sueño, entonces dejamos de secretar adrenalina y viene la mañana y otra vez estamos listos para la “pelea o para la huida” que es la reacción básica, mientras que en los pacientes con fibromialgia hay una incesante hiperactividad de este sistemas y tienen adrenalina día y noche. Las tres de la mañana para ellos es como si fueran las tres de la tarde para otra persona, porque este sistema esta incesantemente activado. (*)

Y luego lo que hicimos es someter a estos pacientes a un estrés. Un estrés tan sencillo como después de estar acostados por varios minutos les pedimos que se pusieran de pie y vimos que ya no podían responder más, o sea, es como una máquina forzada que está incesantemente forzada y cuando a uno se le pide que dé más ya  no puede dar mas. Esto es lo que quieren decir esta diapositiva que no la voy a describir muy bien, pero quiero que les quede este concepto. (*)

Y estas investigaciones han sido ya reproducidas por investigadores de otras partes del mundo. Entonces yo creo que es adecuado decir que en la fibromialgia hay una alteración del sistema nervioso autónomo que se caracteriza por un sistema simpático que esta incesantemente hiperactivo, o sea, adrenalina día y noche.  (*)

Y esto evita un sueño pero hipo-reactivo verdad, si la maquina esta forzada día y noche, cuando viene un estrés adicional, ya simplemente las personas no pueden responder. (*)

Y esto, decimos nosotros, que da una explicación coherente a todas las manifestaciones de la fibromialgia, el cansancio constante es por esta hipo-reactividad, insisto es como una maquina forzada que ya no puede responder verdad. El insomnio, y de esto tenemos estudios, es debido que demasiada  adrenalina en la noche, está irritando el sueño de los pacientes y evita que los pacientes lleguen al estadío profundo del sueño. La ansiedad, si a cualquiera de nosotros nos inyectan adrenalina, nos ponemos temblorosos y nerviosos.

La sequedad de la boca, también se explica por este fenómeno. Pero lo que nosotros proponemos,

esto es muy reciente y todavía no está aceptado por investigadores de otras partes del mundo, es que las manifestaciones cardinales de la fibromialgia, esto es el dolor constante y la hipersensibilidad, también se deben a demasiada adrenalina en el sistema, y esto es a través de un tipo de dolor (la siguiente por favor) que se llama dolor neuropático. Y vamos aquí, este concepto es muy importante, quiero decir, que ya estamos más o menos por terminar, pero quiero que estemos de acuerdo con este concepto que es muy importante. Primero, si les pregunto yo a ustedes a los y a las pacientes con fibromialgia si tienen dolor, la mayoría va a decir, si claro tengo dolor, pero si les pregunto yo a ustedes, definan que es el dolor, no estoy seguro que alguien pueda definir que es el dolor. Es algo que es más fácil de sentirlo que definirlo. Sin embargo, la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor a tratado de definirlo y lo define como “una sensación acompañada de una emoción (desde su definición el aspecto emocional del dolor esta claro, verdad) desagradable”. Obviamente es una sensación desagradable, “que se percibe como un daño al organismo, y que nos orilla a tratar de alejarnos” . Y hay dos tipos de dolor: uno que es muy útil para todos nosotros, que se llama dolor agudo, esto quiere decir, de corta duración. Si nos duele una muela es un signo de alarma y nos lleva al dentista para que nos cure este problema. Igualmente si tenemos algún otro tipo de dolor al quemarnos, es importante porque retiramos la mano y ya no se daña nuestro organismo. Y así puedo dar múltiples ejemplos. Dolor agudo muy útil pero cuando el dolor se vuelve crónico, ya pierde su utilidad y se puede volver una enfermedad en sí misma. Es el caso de la fibromialgia. Entonces es totalmente diferente el dolor agudo que es útil, que el dolor crónico que ya deja de ser útil.

Este dolor crónico se divide en lo que los médicos llamamos dolor nociceptivo, quiere decir que el dolor es resultado a un daño constante de la estructura del organismo y nosotros lo vemos de manera muy clara con los diversos tipos de artritis verdad. Hay una gran hinchazón de una articulación, entonces los nervios que transmiten el dolor, le están transmitiendo al cerebro que ahí hay algo que esta inflamando de manera constante verdad y por eso es la causa del dolor. Se acaba la inflamación y se acaba el dolor. Otro tipo de dolor nociceptivo es el dolor canceroso. Hay un tumor que esta invadiendo y que se esta expandiendo y que atrapa a los nervios y estos nervios, obviamente, transmiten dolor. A esto se le llama dolor nociceptivo, pero hay otro tipo de dolor, que en donde no hay alteración en la estructura del organismo, y esto se debe a que los nervios que transmiten el dolor, no están funcionando de manera adecuada. Nuestra propuesta, que todavía no ha sido aceptada digamos, es que esto es lo que sucede con la fibromialgia.

Aquí los nervios encargados de transmitir el dolor, no están actuando de manera adecuada, y esto es debido a un dolor que se llama mantenido por el sistema simpático dicho de otra manera, por demasiada adrenalina en el sistema. Entonces lo que nosotros proponemos es que la fibromialgia es un dolor crónico, no nociceptivo, neuropático y mantenido por el sistema simpático.

Lo que caracteriza al dolor crónico, (la siguiente por favor) al dolor neuropático, o sea, al dolor que viene por alteraciones del nervio, es que este dolor se acompaña de sensaciones anormales. No es nada más el dolor, sino tiene sensaciones anormales con este dolor. Y a estas sensaciones anormales en medicina se llaman “parestesias” y lo que nosotros bueno. Aparte del dolor neuropático es independiente a estímulos, es decir, que no hay algo que lo esté desencadenando, la presencia de esta  hipersensibilidad que es tan típica de fibromialgia, que es hipersensibilidad a la palpación, que el términos médicos es "alodimia", y la presencia también de estas parestesias que son sensaciones anormales con el dolor. (*)

Y nosotros hicimos un estudio, a un grupo de pacientes con fibromialgia, les preguntamos por medio de  unos cuestionarios que ya están validados para definir dolor neuropático, ¿como sentían su dolor? y lo comparamos con el dolor que sentían las pacientes con artritis reumatoide, y la pregunta está aquí que apenas la puedo leer, dice ¿Percibe su dolor como sensación extraña desagradable en su piel?. Palabras como piquetes o punzadas pueden describir esta sensación. La inmensa mayoría de las pacientes con fibromialgia dijeron "Si, así siento mi dolor", mientras que los pacientes con artritis reumatoide, la minoría hicieron esto, y ustedes pueden leer aquí la pregunta ¿Su dolor hace que la piel afectada tenga una sensibilidad anormal al tacto?. El tener sensaciones desagradables cuando se golpea ligeramente la piel o dolor cuando usa ropa ajustada puede descubrir esta sensación anormal. Muchas pacientes con fibromialgia no pueden utilizar ropa ajustada. (*)

Esto es una serie de preguntas que nos dice que, no se si ustedes las pueden leer sobretodo la gente de atrás, entonces voy a intentar leérselas es, "¿Su dolor aparece súbitamente y en brotes sin razón aparente cuando usted esta tranquila?. Palabras como choques eléctricos, calambres o saltos describen esta sensación. La mayoría de los pacientes con fibromialgia dicen "sí, así siento mi dolor" y ¿Su dolor esta asociado a un cambio anormal en la temperatura de la piel? Palabras como caliente o ardoroso describen estas sensaciones, la mayoría de las pacientes en sí. Entonces esto nos sugiere que este es un dolor que se llama neuropático o neurogénico. (*)

Bueno, pásala esta porque va ha estar difícil de explicarle, estábamos viendo en esta otra diapositiva  cuales son las vías del dolor y que es lo que se altera verdad pero digamos esto es demasiado técnica y quizá no es apropiada para mostrarla hoy.

Hay otros síndromes dolorosos neuropáticos verdad, que se parecen algo a la fibromialgia. Entre ellos está las distrofia simpático refleja, que tiene bastantes manifestaciones que se parecen a la fibromialgia y lo que nosotros proponemos (que tampoco esto está digamos aceptado de manera universal, porque estas propuestas son muy reciente, espero sea por eso), es que la fibromialgia es una distrofia simpático refleja generalizada que poca gente duda de la validez del dolor en la distrofia simpático refleja, donde generalmente hay un inicio después del trauma hay una hiperactividad del sistema simpático hay un dolor crónico, las alteraciones que hay en la fibromialgia y también en la distrofia simpático refleja hay un componente emocional. (*)

 Y ahorita voy a hablar del componente emocional de la fibromialgia. En muchos casos hay un componente de ansiedad o de depresión. Y esto es mas frecuentemente que las personas normales o que las pacientes que no tienen fibromialgia. Nuestra manera de ver las cosas, es de la siguiente manera, de por si existe demasiada adrenalina en el sistema, esto puede ser el causante de la ansiedad, pero ciertamente una paciente ansiosa puede dar demasiada adrenalina en el sistema  y demasiada hiperactividad simpática verdad. Lo que nosotros proponemos es que si hay un terreno fértil y después de un agente disparador, los receptores del dolor se sensibilizan y dan dolor e hipersensibilidad. Lo que ha pasado aquí con muchos médicos, es que le dan demasiada atención al aspecto psicológico de la fibromialgia, que en muchos casos es importante, en otros no lo es tanto verdad. Pero nosotros insistimos, la clave del problema no está en ver si existe o no un componente emocional. La clave del problema está en definir porqué hay tanto dolor. Y nosotros hemos propuesto que es a través de estos mecanismos, hay por otro lado mucha gente que está ansiosa o que está deprimida que no tiene dolor verdad, entonces la clave es definir porque el dolor. (*)

Ya estamos por terminar. Bueno esto es para decirles que para darle sustento científico a nuestras hipótesis, nosotros hicimos un estudio en donde con el consentimiento total de los pacientes, y después de informarles que es lo que se iba hacer, les inyectamos cantidades minúsculas de adrenalina, comparadas con una agente inerte, o sea lo que llamamos placebo, y lo que vimos es que a diferencia de otros padecimientos dolorosos, como es el caso de la artritis reumatoide, en la fibromialgia, la adrenalina en cantidades minúsculas les induce el  dolor, lo que va a favor de nuestra teoría. Quizás pásala la siguiente, pásala rápidamente por favor, esto está mostrado aquí verdad, entonces la mayoría de los pacientes respondieron a la adrenalina. vamos a ver la siguiente por favor. (*)

Bueno, me preguntan con mucha frecuencia verdad, ¿todo esto está muy bonito, que interesante, pero esto ha cambiado la manera como ustedes tratan a la fibromialgia?. Mi respuesta es "sí" de manera definitiva, pero no de una manera en que digamos nosotros ahora tengamos el remedio para la fibromialgia o tenemos la sustancia mágica que los va ha curar verdad. Lo que menos quiero yo es crear falsas expectativas en los pacientes. Esto es totalmente injustificable en cualquier caso pero  mucho más en unos pacientes que están tan desesperados como pacientes con fibromialgia. Entonces  lo que yo les voy a decir es como tratamos a los pacientes y cuales es la evidencia científica de que esto funciona. Primero el tratamiento debe de ser integral e individualizado. ¿Que quiere decir integral? Quiere decir que no estamos tratando un dolor, que no estamos tratando un cansancio, sino que estamos tratando a una persona en su totalidad que tiene diversas manifestaciones. Que tiene también repercusión psicológica de su enfermedad, entonces debemos de tratar las alteraciones orgánicas, las repercusiones psicológicas y su repercusión en la familia y en la sociedad.

Y esto esta derivado no de una demagogia sino lo que sucede que es nuestro sistema principal de regulación el que no está funcionando de manera adecuada. Entonces para que esto mejore, esta alteración mejore, necesitamos un tratamiento integral e individualizado quiere decir que hay que dar tratamientos específicos para cada paciente. No se pueden dar recetas generales de tratamiento si hay personas que responden diferente y esto varía de persona a persona. Para una persona un medicamento es bueno. Para otra persona ese le cae mal y el tratamiento desde luego siempre debe ser supervisado por un médico. Hay que entender la complejidad del problema. Hay que estar cercano a los conocimientos a cerca de los mecanismos que llevan a la fibromialgia. No existe una píldora mágica ni va a existir que cure todas las manifestaciones, que es lo que muchos o algunos pacientes quisieran, bueno, lo que todos quisiéramos pero eso es irreal, verdad.

¿Que es lo que nosotros recomendamos?. Es una dieta sin irritantes para entre otras cosas, mejorar los problemas intestinales y evitar substancias parecidas a la adrenalina como pueden ser la cafeína como puede ser la nicotina. Estas pacientes por esta falta de reactividad a la adrenalina, con frecuencia tienen su tensión baja y esta es la causa del cansancio, esta puede ser la causa del mareo. Entonces,  la ingesta de agua con altos contenidos minerales puede ayudar a subir la presión arterial y a disminuir las molestias. Las terapias de relajación, las terapias del manejo del estrés y del dolor, mejoran al sistema nervioso autónomo y también mejoran el funcionamiento y los síntomas de la fibromialgia. No lo curan definitivamente, pero sí mejoran, son lo que se llama la terapia cognitivo-conductual y de esto hay evidencia contundente de que así funciona. Ejercicio aeróbico gradual. Ya se que me van a decir ustedes: como quiere que haga yo ejercicio si amanezco apaleado, cansado, sin poder moverme. Aquí la clave es que sea graduado y también hay evidencia contundente que un programa de ejercicio aeróbico por un lado mejora los síntomas de la fibromialgia y por otro mejora el funcionamiento del sistema nervioso autónomo. Y antes de pasar a los medicamentos,  (*) quiero dales una lista pequeña de las medidas que nosotros encontramos poco efectivas: el uso de antinflamatorios. Como la fibromialgia no es un padecimiento donde exista inflamación, el uso de antiinflamatorios generalmente no lleva a mucha mejoría. Tampoco los antidepresivos a menos que exista una depresión concomitante. Muchos pacientes reaccionan a estos antidepresivos de manera adversa, entonces nosotros no lo utilizamos al menos que exista una depresión concomitante.  Y lo que no ayuda definitivamente es el catastrofismo es estos pacientes que con toda razón están desesperadas, y esta enojadas, están irritadas contra ellas mismas, contra ellos mismos, contra su enfermedad, contra la familia, contra el medico, porque se  ven totalmente arrinconadas y desesperadas, verdad. Esto obviamente es muy explicable pero es un elemento que evita que se puedan mejorar las molestias.

En relación a los medicamentos seria antiético que yo les diera una receta de lo que ustedes pudieran tomar específicamente si no fuese con el consentimiento de sus médicos, y si no fuese conociendo su historia médica personal, pero si les puedo dar unas medidas generales que creo que les puede ayudar.

La fibromialgia como ya vimos, da muchos síntomas, si damos una medicina por cada síntoma, los pacientes pueden terminar con 10 medicamentos diferentes. Y en esta época actual donde mucha gente va a ver a los especialistas, cada especialista le da un tratamiento diferentes entonces lo que tenemos que evitar son demasiados medicamentos. En personas donde el sueño está muy alterado, es importante mejorar la calidad del sueño y hay diferentes tipos de medicamentos, desde medicamentos sencillos como antialérgicos  hasta medicamentos controlados que mejoran la calidad del sueño una vez más, esto tiene que estar recetado por su médico. Si hay ansiedad importante durante el día, se pueden dar medicamentos para esta ansiedad. En estas personas jóvenes generalmente  mujeres que tienen muchas palpitaciones, muchas manos frías y sudorosas que están con mucha hiperactividad todo el tiempo podemos darles bajas dosis de antagonistas de la adrenalina. Hay medicamentos que suben la presión arterial, y estos en personas que realmente tienen, bueno debo decir, que se desmayan, no nada más que tienen la presión arterial, sino que se desmayan se pueden dar en situaciones muy especiales. Lo que funciona parcialmente son los analgésicos de acción central, verdad, el más sencillo se los puedo decir el nombre genérico es el paracetamol y hay otros más complicados. Y lo que yo creo que van a servir de manera más importante para la fibromialgia son los llamados agentes antineuropáticos. Hay diversos tipos de medicamentos que se utilizan para diversos tipos de neuropatías, debo decirles que reiterar que nosotros proponemos que la fibromialgia es un dolor neuropático. Ejemplo del dolor neuropático es la neuralgia después del herpes que se llama neuralgia pos-herpética o los pacientes diabéticos que tienen una sensación de quemazón en los pies, verdad. Para estos están desarrollando varios medicamentos y estos probablemente van a tener, van a ser efectivos para la fibromialgia. (*)

Todas estos alteraciones de las que hemos hablado están muy bien reflejadas en la vida y en la obra de la gran pintora mexicana Frida Khalo.  Frida tuvo un terrible accidente de tránsito a la edad de 18 años y tuvo múltiples fracturas vertebrales. Frida estuvo en cama por muchos meses y después de su accidente ella quedó con dolor generalizado y fatiga constante. Y nuestras investigaciones en la historia médica de Frida sugieren fuertemente que lo que ella tenía era fibromialgia. Obviamente Frida vivió muchos años de este reconocimiento, fue a sometido a muchas cirugías. Nada la ayudó. Pasó meses encerrada en corsés y aquí en esta pintura que se llama “la columna rota” podemos ver la fibromialgia muy bien definida el dolor generalizado, las alteraciones sensitivas que nosotros llamamos parestesias con estos clavos que la están hiriendo, el inicio después del trauma con una columna, que aquí es una columna iónica, la falta de respuestas a los tratamientos con este corsé, y el componente emocional. (*)

Para quien duda que Frida tuvo fibromialgia, en este dibujo de su diario, en donde vemos, ya sabemos que es Frida por que tiene estas dejas como ave que vuela y hay 11 flechas que están apuntando, desde luego las flechas no la están hiriendo y están apuntando a sitios anatómicos que son los mismos muchos de ellos que los sitios de la fibromialgia. (*)

Bien, como conclusión es lo siguiente: Primero el dolor de la fibromialgia es real y nosotros proponemos que tiene un origen neuropático o neurogénico. Hay una alteración muy importante del sistema nervioso autónomo. Con una incesante hiperactividad de la parte aceleradora que se llama el simpático con una hipo-reactividad al estrés y esto da una explicación coherente a todas las manifestaciones. El dolor proponemos que se debe a demasiada adrenalina en el sistema y por ultimo estas alteraciones demandan un tratamiento integral.

Yo quiero terminar con un tono optimista. Yo se de la desesperación y de la intranquilidad de pacientes pero la investigación científica, está avanzando y está avanzando de manera importante. Ya entendemos mucho mejor los mecanismos de la fibromialgia y van a venir nuevos tratamientos en el futuro cercano, no van a ser la solución definitiva, pero si que van a ayudar. Y que lo que tenemos es, pacientes y médicos, hacer una alianza una alianza para avanzar en este conocimiento científico. Entendamos que allí esta la solución del problema. No en remedios mágicos si no en el conocimiento científico, entonces los pacientes y los médicos tenemos que ser audaces y dejar atrás paradigmas caducos y discusiones que ya no vienen al caso como si el dolor de la fibromialgia es real como si hay  un componente emocional y tenemos que desarrollar este tratamientos innovadores en base a estos nuevos conocimientos.

Muchas gracias por su atención.

Muchísimas gracias al Dr. Martínez-Lavín como ustedes han visto yo creo que no nos han defraudado las expectativas que habíamos puesto, no solamente ha demostrado como yo decía al principio el gran profesional que es, en muchos ámbitos y el interés que tiene en la fibromialgia, sino también, nos ha dado una visión a la que algunas veces estamos poco acostumbrados, que es la vertiente humana de la visión de este problema. Nos ha planteado algunas perspectivas novedosas en cuento a investigación, cuestión que creo, que nos debe alentar y fomentar el positivismo y desechar ese catastrofismo al que él aludía antes que tan poco beneficio nos aporta.

Ahora vamos ha dedicar un poquito de tiempo al coloquio, lamentablemente digo un poquito de tiempo porque tenemos un tiempo un espacio determinado, vamos a marcarlo, a las siete menos cuarto teníamos que dejarlo, las personas que han estado ya algunas veces con nosotros saben como funcionamos debido al gran auditorio no podemos hacerlo con micrófono en mano así que si hacen el favor en los asientos tenían unas hojas, pueden escribir en ellas las preguntas que deseen, las pasan a los laterales y aquí delante donde mis compañeras las recogerán y el Dr. Martínez-Lavín amablemente nos va a ir respondiendo.

Yo para abrir boca mientras que las van pasando, de su intervención se me ocurren no una sino, muchísimas preguntas, pero creo que hay una que poderosamente me llama la atención

Preguntas de los asistentes que se contestaron en la Conferencia y las respuestas dadas por el  Dr. Martínez-Lavín.

Pregunta.- La perspectiva que el nos ha dado es una perspectiva abierta, creemos que muchas veces se puede dar una visión multidisciplinar de la fibromialgia, pero hasta ahora, hoy por hoy la fibromialgia es un reumatismo. Yo quisiera preguntarle, la perspectiva que el nos da abre una puerta a la neurología, nos siguen encasillando en reumatología, ¿Qué perspectiva profesional tenemos?.

Respuesta.- En mi opinión si es importante que el reumatólogo vea al paciente con fibromialgia porque quizá sea el más adecuado para diferenciarla de otros padecimientos reumatológicos. Entonces se necesita un conocimiento profundo de la FM y de los padecimientos afines. Pero yo creo que la FM es un padecimiento neurológico no reumatológico sino neurológico.  Esto nos dice que las distinciones entre las especialidades son totalmente artificiales, verdad y lo que debemos ver una más insisto es el paciente en su integridad. Dentro del tratamiento es importante también intentar innovaciones en el sentido de que, se que muchos sistemas de salud están sobre saturados, sobre demandados y los pacientes con FM necesitan que les den más tiempo y más explicaciones. Yo creo que esto es algo que se debe discutir en diferentes foros con diferentes autoridades para ver como se puede mejorar este tratamiento.

P.- Nos preguntan sobre el tratamiento con antiepilépticos y su relación con el dolor neuropático.

R.- Que bueno que la pregunta es muy puntual y se los puedo responder. Los muchos antiepilépticos también son antineuropáticos, entonces yo creo que es una opción para muchos pacientes con dolor importante utilizar estos tipos de medicamentos.

P.- Otra pregunta de antiepilépticos, nos preguntas ¿si están indicados para reducir los espasmos  musculares, que efecto se produce a largo plazo?

R.- Todos los medicamentos pueden tener efectos a largo plazo desde luego hay diversos tipo de antiepilépticos y por eso es muy importante ser supervisados por los médicos, pero insisto es un tratamientos potencialmente adecuado.

P.- Después de hacer un trabajo duro ¿sirve para algo el ejercicio suave? y luego si ¿tiene algo que ver la movilidad con el dolor?.

R.- El trabajo en el hogar  y otros  tipos de trabajo serían el anta-ejercicio, verdad y si hay obligación de hacerlo pues hay que hacerlo, pero creo que la respuesta es válida, lo que nosotros, perdón la pregunta muy valida. Lo que nosotros  proponemos es sobre todo hacer ejercicio graduado matutino, verdad pero eso es para bastantes personas, difícil de hacerlo. Aquí estamos hablando de las recomendaciones

P.- Nos preguntan ¿Porque nos tratan con morfina?

R.- ¡Morfina!. Digamos, la morfina es el analgésico de los mas potentes que existen. El problema que tiene es que hay cierto acostumbramiento a estas medicaciones y cierta dependencia a este medicamento. Yo creo que debe ser utilizado solo en situaciones excepcionales y hay otras opciones de tratamiento que deben ser intentadas antes, pero la morfina hay que evitarla lo más posible.

P.- Aquí hay una pregunta que yo creo que en el fondo está en la mente de todos, nos preguntan si ¿La fatiga crónica y la fibromialgia son la misma cosa o en qué se diferencian?

R.- Yo creo que son manifestaciones un poco diferentes del mismo padecimiento. Hay un traslapo importante entre el síndrome de fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, lo que los diferencia desde mi punto de vista, es que en la fibromialgia la molestia principal es un dolor muy importante, mientras que en la fatiga crónica lo que predomina es el cansancio, verdad. Yo creo que los mecanismos que llevan a estos dos padecimientos son muy similares, pero los pacientes que nada mas tienen fatiga importante sin dolor es que, afortunadamente en ellos, los receptores del dolor no han sido alterados todavía.

P.- Vamos a ver, aquí hay dos o tres pregunta sobre los antiinflamatorios. Preguntan sobre su efectividad hay muchas personas por lo visto que los están tomando, porque tienen otras enfermedades asociadas y  quieren saber si perjudican a largo plazo.

R.- Hay diversos tipos de antiinflamatorios, lo que si es muy frecuente es que aparte de fibromialgia hay alguna otro alteración, verdad, si hay alguna otra alteración como algún tipo de artritis, algún tipo de generación o algún tipo de problema de ligamentos etc. entonces hay que dar antiinflamatorios. Nuestro punto es que para el dolor de la fibromialgia, los antiinflamatorios tienen poca utilidad, y como todo medicamento puede dar efectos colaterales a largo plazo, los que más se temen con los antiinflamatorios es a nivel del estomago sobre todo.

P.- Seguimos con las afecciones y hay una persona que nos pregunta ¿si la fibromialgia puede afectar al corazón?. Esta persona se ahoga mucho en las subidas, tiene mal la circulación y le afectan bastante la retenciones de líquidos.

R.- No, No, afecta al corazón estas alteraciones que nosotros hemos visto en los electrocardiogramas no son necesariamente anormales, pero definitivamente la fibromialgia no afecta al corazón. Debo de decir que la fibromialgia se distingue de otros padecimientos reumáticos que las molestias no representan daño a la estructura del organismo, o sea, el organismo no se esta erosionando, y no se está desgastando con la fibromialgia, a diferencia de lo que sucede con la artritis y esta es una manera de diferenciarlas una de otra.

P.- Vamos a ver aquí, otra persona nos pregunta, nos hace dos preguntas, una sobre la lidocaína que si ¿es correcto el tratamiento con lidocaína en fibromialgia? y la otra es ¿qué podemos hacer ante aquellos profesionales que no consideran la fibromialgia como una enfermedad?

R.- Son preguntas muy interesantes, primero la gilocaína, la lidocaína si es una anestésico y un también es un antineuropático. Hay estudios, pero son estudios piloto, verdad, son estudios que desde luego nadie los debe utilizar ahora, donde se ha visto que gilocaína intravenosa es efectiva parcialmente en la fibromialgia. Estos son estudios experimentales y definitivamente no se tiene que utilizar fuera de este contexto experimental, pero sí es algo nuevo que se está investigando y esto viene de Inglaterra. Había otro punto hay. No lo de los médicos y la lidocaína. Ah si lo de los médicos, si, si no este es el problema que tenemos en todo el mundo ¿cómo resolver este problema? en lugar de pelearnos con esos médicos, creo que es avanzar en la información yo estoy convencido que en cuestiones de pocos años esto va ha cambiar y lo que vemos ahora con la fibromialgia es lo que vimos hace 20 años con la artritis reumatoide, no había tratamientos uniformemente efectivos hace 20 años y también se culpaba a los pacientes de que eran pacientes que no liberaban bien su agresividad, que tenían una personalidad especial etc. Ya tenemos tratamientos mucho más efectivos para la artritis reumatoide y eso se ha olvidado, verdad, ¿qué hacer con esos médicos?, yo diría educarlos pero nunca pelearnos con ellos.

P.- Bueno esto me parece una respuesta muy interesante y en ello estamos desde la asociación, desde luego siempre desde el dialogo y la cordialidad. Aquí hay una pregunta que quieren saber ¿la influencia de la obesidad en la enfermedad? Y quieren saber también ¿porqué las personas que no pueden dormir se vuelven irritables?. Esto tengo  que decir por que lo pone, lo pregunta un esposo de..

R.- La obesidad puede agravar las molestias, no es que sea la causa de la fibromialgia, puede agravar las molestias de la fibromialgia. Y definitivamente, si la gente que no duerme está irritable, eso cualquiera que no duerma bien esta irritable, verdad, cualquiera vuele de aquí a Méjico llega  a Méjico irritado, verdad.

P.- Vamos haber, nos preguntan también que además de estar diagnosticada por fibromialgia que tiene muchas contracturas musculares, ¿qué si debe ser solo por la enfermedad o debe buscar algún problema añadido?

R.- Son puntos muy específicos que yo no me atrevería a comentar sin conocer el caso especifico, verdad. Preguntas generales con todo el gusto la respondo, pero preguntas muy especificas creo que no le ayudaría con solo esta información.

P.- Hay curiosidad por saber si se sabe exactamente, ¿por qué nos afecta solo o en un mayor porcentaje a mujeres? y también curiosidad por saber ¿qué pasa con la fibromialgia en la infancia?

R.- Sí,  hay personas jóvenes que tienen FM, aquí en ellas hay que enfatizar mucho más el tratamiento no medicamentoso de la fibromialgia, se ve que pueden mejorar más que los adultos con fibromialgia. Había otro dato  a parte de los jóvenes. Si las mujeres. Ah, correcto, es una pregunta interesantísima, ¿por qué las mujeres?. Aquí hay dos posibles explicaciones: primero los factores hormonales que son distintos a los hombres y también que este sistema autónomo reacciona de diferente en las hembras que en los machos, y digo hembras y machos porque el estudio sobre todo, ha sido hecho en animales.

P.- Aquí a colación de mujeres hombre hay una persona que nos pregunta que si ¿puede tener alguna  afectación directa sobre los ovarios?

R.- NO, la respuesta es no. Afectación directa sobre los ovarios no.

P.- También la información que ha recibido una de las personas diagnosticadas de fibromialgia es que podía  padecerla durante décadas y luego de repente desaparecer, pregunta ¿si esto es cierto o no?.

R.- No de repente pero si puede mejorar, verdad, no creo que sea una cosa repentina, generalmente tiende a ser crónica y si puede mejorar. Yo no lo veo como, digamos otra vez como algo que inevitablemente va a provocarle una muy mala calidad de vida. No definitivamente no, esto es susceptible a mejorarse y compatible con una vida razonablemente normal.

P.- También hay curiosidad por saber si ¿las hernias cervicales  y lumbares empeoran con la FM?

R.- Si hay otro tipo de alteración que también esté provocando el dolor, definitivamente si.

P.- ¿La magnetoterapia que beneficio puede tener en cuanto a la rehabilitación en la FM?

R.- Hay una serie de medidas de tratamiento que no están comprobadas que desde luego la fibromialgia se han utilizado una serie de intervenciones y de sustancias que no han sido corroboradas, entre estas está este tipo de tratamiento que desde luego por otro lado es algo totalmente inocuo y no invasibo.

P.- Aquí tenemos otra, yo creo que más que una pregunta es como una afirmación que nos hace una persona, que dice que cuando va al Servicio de Reumatología, el jefe del servicio le dice simplemente “que lo que él no ve no lo cree”. Esto no le voy ha dejar al doctor que lo conteste, si me permite él aunque el quiera contestarlo ahora, yo voy a decir, que bueno que el se lo pierde y que personas de esta catadura no deberían ser jefes de servicio de nada, simplemente. Los antidepresivos..., quieres contestar doctor. Ha sido....., lo siento.

R.- Estoy de acuerdo, pero otra vez la historia es muy aleccionadora, verdad, por ejemplo, una entidad que ha rebasado este tipo de escepticismo es la migraña, verdad, la migraña la gente pues no la puede ver, verdad, pues más que el sentirla el que la padece pero es algo que está totalmente validado, es el caso de la fibromialgia, insisto en el avance del conocimiento siempre hay rémoras siempre hay gente que está morando hacia atrás, verdad, lo que debemos hacer es mirar hacia delante, no estar atados al pasado.     

P.- Vamos a ver. Voy tan deprisa como puedo os lo prometo, intentando sintetizar. He oído que en EE.UU. se está tratando la FM con melatonina para mejorar el sueño, ¿sabe si está dando buenos resultados?

R.- Hay un estudio argentino que dice que la melatonina en algo mejora las molestias de la FM y hay un estudio americano que dice que no es cierto. Entonces no hay una evidencia clara que la melatonina sea efectiva en la fibromialgia.

P.- Hay curiosidad por saber ¿si hay algún caso de curación en fibromialgia?

R.- Esto es muy buena pregunta. La fibromialgia en casos raros puede estar afectado a una compresión son casos muy raros, porque me viene a la mente, el caso que he visto que mejoró compresión cervical, verdad. Entonces esta paciente tenía fibromialgia después de un accidente y tenía clara compresión de la medula espinal a nivel cervical, verdad, pero esta es la excepción, o sea, yo diría, es excepcional, verdad, mejoría, es frecuente con tratamiento adecuado mejoría, curación  excepcional.

P.- Esto es una preocupación que se ve con mucha frecuencia en la asociación ¿Fibromialgia y embarazo?.

R.- No es una contraindicación el embarazo en los pacientes que tienen fibromialgia.

P.- Para el dolor nos recomiendan analgésicos y para el cansancio ¿qué nos recomienda?.

R.- No es sencillo, lo que yo recomiendo para el cansancio es agua mineral, esto tiende a subir un poco el volumen circulatorio y es algo sercillos que los pacientes pueden tomar, pero algún medicamento como tal para el cansancio efectivo, uniformemente  efectivo no lo conozco.

P.- Aquí volvemos otra vez a la infancia, nos dice una madre tiene un niño con FM y quisiera saber ¿como le puede ayudar con el problema del sueño?

R.- Desde la higiene del sueño, desde las horas como acostarse, no comer mucho en la noche, baños calientes en la noche, la iluminación de la recamara, esas son medidas generales de higiene entre muchas otras y hasta donde sea posible, en un niño pequeño evitar los medicamentos, quizás si esto es lo que le molesta más, esta persona se debe someter a un estudio del sueño para ver que es lo que no está funcionando.

P.- Aquí hay varias preguntas que aluden a los problemas de memoria y a los problemas cognitivos en general.

R.- Esto se conoce como fibroniebla, esta sensación de no poder pensar bien, de que no está la memoria clara, verdad, y yo creo que es debido a esta cantidad de adrenalina que lo único que hace que este agolpando el pensamiento, valga la expresión, es algo que es claro en un grupo importante de pacientes con fibromialgia.

P.- ¿Hay algún tratamiento para la memoria?.

R.- Yo creo que el tratamiento general también debe de mejorar eso, verdad, pero un tratamiento especifico para eso, para aclararlo no, pero el tratamiento general que hemos delineado debe mejorarlo.   

P.- Del Ginko Biloba ¿podía  decir algo?

R.- Es buena pregunta, no recuerdo, porque es una pregunta muy buena, la pregunta es ¿el Ginko Biloba va ha mejorar esto?, entonces debemos de ser muy cuidadosos en nuestra repuesta porque si nos basamos en los anécdotas, entonces si hay muchísimas cosas que funcionan en la fibromialgia, pero luego, cuando están sometidas a estudios científicos se ven que no funcionan mejor que el placebo, verdad, esto se ve en muchísimas cosas, entonces desconozco que exista algún estudio científico que muestre que sea efectivo en FM.

P.- Si uno va perdiendo paulatinamente la memoria.

R.- Creo que es muy importante, verdad, si uno va perdiendo paulatinamente la memoria, la respuesta es definitivamente no, no es un principio de Alzheimer, ni de demencia estos son mecanismos totalmente diferentes, creo que la pregunta que usted hace es muy importante y esta es la respuesta, no hay ninguna evidencia que esto sea ni principio de demencia ni nada.

P.- Con respecto y siguiendo a esto en el empeoramiento con la edad, hay otra persona que nos pregunta si con el paso del tiempo la fibromialgia, bueno pues ya nos ha dicho que no tiene que porque mejorar, pero ¿va a empeorar?

R.- No.

P.-  Con respecto a tratamientos nos hablan de antidepresivos para el dolor y para el sueño ¿porque nos mandan, sino tenemos depresión?

R.- Correcto, si este es un tratamiento digamos muy general para la fibromialgia dosis bajas de antidepresivos. Algunos pacientes les caen bien, algunos pacientes mejoran el dolor. Lo que nosotros hemos encontrado es que no muchos pacientes lo resienten y al tomar el antidepresivo se sienten más nerviosos, se sienten como un poco fuera de si. Y digamos aquí hay que ser cautos y utilizarlo en algunos casos pero nosotros no los recomendamos, porque nosotros vemos que muchos médico dicen: Ah fibromialgia, toma antidepresivos, verdad. No es así.

P.- Hay varias preguntas sobre tratamientos adicionales o alternativos, como pueden ser, se los nombro más o menos todos seguidos, como puede ser las inyecciones de ozono, las sales minerales, la  homeopatía.

R.- Si mire, cuando uno habla en diferentes foros en diferentes partes del mundo, siempre hay estas preguntas diversos tratamientos alternativos y dependiendo de la región geográfica donde uno hable, este es el tratamiento de moda, verdad. Yo respondería esto de una manera general. Primero, tratamientos alternativos en fibromialgia  no es nada nuevo y esto está desde que se conocen como tal la fibromialgia. Tratamientos milagrosos no es nada nuevo tampoco, y hay diferentes en diversas partes del mundo que se los podría a ustedes nombrar. Y parece ser que digamos que la circunstancia es similar en diversas partes del mundo, verdad. Alguna persona que a veces no es médico, de repente en una genialidad, de golpe y porrazo, descubre el tratamiento definitivo para la fibromialgia, verdad y para esto obviamente nunca presentan evidencias científicas sino siempre y esto es recurrente y esto es una historia que conocemos en todas partes del mundo es el anécdota, verdad. Fulano de tal, no se podía mover, no podía trabajar, estaba cansadísimo, tomó esta sustancia, se inyectó este medicamento, y se curó, verdad. Siempre está en el anécdota y no en la investigación científica. Y esto ustedes lo van a ver una y otra vez y creo la manera mejor de valorar eso es con información el mejor paciente es el paciente informado, y ustedes decidan si hay validez,  en lo que les están proponiendo y lo que yo les sugiero es ver cual es la evidencia científicas que las diversas maravillas de tratamiento suponen. Y esto les digo que en cualquier foro donde uno hable en diversas partes del mundo es un tema recurrente.

P.- Hay varias preguntas también por los tremendos dolores de cabeza y las jaquecas que tenemos y hay una persona que está muy preocupada ¿si esto podría desencadenar en una trombosis o algo similar?.

R.- No, definitivamente no, verdad. Desde luego no lo excluye que es la otra cosa. Tener fibromialgia no excluye que también pueda tener otra enfermedad con trombosis.

P.- Preguntan ¿si los corticoides pueden ser un desencadenante de la fibromialgia?.

R.- El eje de la cortisona donde son los corticoides ese es el que está alterado. No creo que sea como causa reconocida, pero teóricamente pudiese ser un factor que disparara la fibromialgia pero insisto esto no como una causa reconocida o frecuente.   

P.- En medicación hay muchas preguntas en el sentido de ¿qué efectos secundarios puede tener la medicación que tomamos para la FM? Y es por ir enlazando y también preocupa bastante ¿qué repercusión puede tener el tabaco, el alcohol si potencian estos efectos? Y en una de estas preguntas le dan muchas felicitaciones al Dr. Martínez-Lavín, también a Afibrom y lo agradecemos. 

R.- Gracias, este el tabaco debe ser evitado definitivamente, la nicotina se parece a la adrenalina y esto debe ser evitado. Nosotros encontramos que la mayoría de los pacientes con fibromialgia no toleran el alcohol, no se si será la experiencia de ustedes y entonces yo no veo ese problema de adición al alcohol con fibromialgia muy frecuentemente. Si hay que tener cuidado con los efectos colaterales del medicamento sobre todo cuando están tomando mucho medicamento, por eso nosotros insistimos hay que dar los medicamentos esenciales, verdad y hay que evitar ir  a muchos médicos al despedirse generalmente va con una receta, es raro el médico que dice pues no tome medicamento más, entonces que sea un médico el que dirija todo eso.

P.- Aquí hay una pregunta sobre el reconocimiento de la enfermedad por la seguridad social. Yo recuerdo a todos que el Dr. viene de México, el sistema de salud allí funciona de distinta forma pero bueno le pedimos que por favor que nos oriente no solo a nivel de Méjico sino a nivel mundial ¿cómo está este reconocimiento de la enfermedad?.

R.- Varia de país a país y depende del sistema social de cada país .

P.- Hay curiosidad por saber ¿como afecta el ciclo menstrual a la agudización de los dolores?

R.- Es un factor frecuente en la agudización de los dolores, verdad, las diversas etapas del ciclo menstrual.

P.- La vitamina B especialmente la niacina, si puede mejorar los problemas de ansiedad, la depresión  y el cansancio?

R.- Es posible, digamos nada contundente y ni definitivo, es posible que en ciertos casos ayude.

P.- Preguntan ¿qué porque no nos tratan los neurólogos y si los dolores se asocian a cambios de temperatura?

R.- El reconocimiento de la FM, viene especialmente de la especialidad de reumatología, verdad, entonces pocos neurólogos conocen a cerca de la FM, si esto cambia o no en el futuro, habrá que verlo, pero yo estoy convencido que es un padecimiento neurológico.  

P.- Esta me resulta curiosa, no había oído nada ¿qué nos puede comentar el Dr. sobre la cerveza para combatir el cansancio.

R.- La otra cosa que yo he aprendido es primero a tener una mente abierta y los médicos debemos ser humildes, verdad, y todas las ideas, no rechazar ninguna idea nueva ni diferente ni por extraña que parezca, verdad, obviamente la cerveza por los contenidos minerales que tiene, puede ayudar a subir la presión arterial, desde luego no es un tratamiento recomendable, si es recomendable pero no en exceso.

Todo esto, para nosotros es muy importante, todas estas nuevas idea, verdad, insisto los médicos siempre debemos tener la mente abierta y ver cuales son las nuevas ideas, y las nuevas ideas valorarlas y ver cuales son susceptibles o cuales son adecuadas para ser investigarlas, verdad.              

P.- Hay aquí varias preguntas al respecto de la repercusión y la incapacidad que genera la FM y de las repercusiones laborales de forma objetiva y tangible.

R.- El problema de la FM es que hasta ahora no hay algo cuantificable en relación a la gravedad del padecimiento como lo hay por ejemplo en otros padecimiento la diabetes, la hipertensión arterial o el que ustedes quieran. Este es el problema. Yo creo que también el problema de incapacidad es igual que otra enfermedad, verdad. Hay pacientes con diabetes que pueden trabajar, hay pacientes con diabetes que no pueden trabajar, y hablemos de cualquier medicamento eso es algo similar, el problema es que no se puede cuantificar, como se puede cuantificar en otro tipo de padecimientos.

P.- Aquí otra persona nos pregunta ¿qué tipo de medicamentos se podría recetar para la tensión arterial? que ¿por qué no nos recetan ninguno? y sí al contrario, alguno da algún nombre comercial incluso que nos la baja aún más. Y esta  misma persona quiere saber también ¿la conexión que existe entre el sistema simpático asma-alergias?

R.- Si existe una conexión entre la hiperactividad bronquial, verdad,  y el sistema nervioso autónomo y lo de la presión arterial debe ser algo muy particular que habría que valorar en su caso.

P.- Hay curiosidad por saber que si ¿están relacionadas las mioclonias con el sistema simpático y la FM?

R.- Esa es una pregunta muy interesante, con FM hay un síndrome frecuente que se llama el síndrome de pierna inquieta, verdad, esa sensación irresistible de calambre en la noche que hace que uno se levante de la cama y da unos pasos y volver a. Esto si está relacionado a una hiperactividad  simpática y esto creo que cae muy bien en nuestro modelo, verdad y esto se llama mioclonia en medicina entonces esto habla a favor.

P.- Vamos a ver también se quiere saber ¿la relación que hay entre el virus de la mononucleosis y en concreto con la enfermedad de Epstein Barr?

R.- Se ha visto, se ha querido adjudicar o se ha intentado definir una relación sobre todo con el síndrome de fatiga crónica y la mononucleosis infecciosa, hasta ahora no hay una definición clara  pero algunos o bastantes pacientes con mononucleosis, con fatiga crónica pueden tener esta alteración de historia pasada de mononucleosis.

P.- Aquí hay una persona que no pregunta, nos da las gracias y si quiere compartir lo bien que la ha venido el tai-chi  y lo que ha podido recuperar pues en lo que tenía en falta de atención, y en la perdida que tenía en los brazos y piernas. Gracias por compartirlo.

R.- Totalmente de acuerdo, estas técnicas orientales de relajación yo creo que va muy bien, yo creo que mejoran insisto el concepto ying-yang de las disciplinas orientales es el concepto que nosotros tenemos de del sistema nervioso autónomo y yo recomiendo todas estas, especialmente tai-chi a los pacientes y otras disciplinas orientales de relajación, estoy totalmente de acuerdo con eso. 

P.- Vamos haber, le preguntan al Dr. que ¿por qué no funciona en todos los pacientes los inhibidores de la adrenalina?. Y también pregunta esta persona ¿qué si nos confirma que no es el déficit de serotonina la clave de la FM?

R.- Son preguntas interesantísimas las dos. Bueno hay varios receptores de la adrenalina, verdad, y probablemente los que estén afectados no son los receptores a los que están dirigidos los medicamentos contra la presión arterial y lo que nosotros proponemos es que el receptor del dolor es el que está afectado y empieza a aceptar adrenalina. Había otro la semana ha estado, el déficit de, ah la serotonina, correcto. Si hay alteración en el metabolismo de la serotonina y nuestra propuesta es que más que la serotonina es la adrenalina la que está dando las alteraciones de la FM. Como les digo esta es nuestra propuesta todavía falta que se hagan más investigaciones.

P.- Esta pregunta no la entiendo muy bien, le da las gracias al Dr. por la esperanza que nos ha traído hoy, y aunque no la entienda bien voy a intentar, creo que por las pocas palabras que, ruego que me disculpéis no, pero por las pocas palabras que entiendo creo que la persona que la escribe quiere trasmitir pues el padecimiento que tiene también la familia, que no es una cuestión que nosotros queramos infringir a la familia un malesta