Os invito a leer la historia de la mama de Alejandra, que le apetece compartir con todos vosotros su extraordinaria mejoría de la fibromialgia.

SI os gusta, compartidlo para diseminar esperanza a todos los que nos rodean.

Alfred Blasi

http://bit.ly/alejandramexico

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Uno de estos temas donde encontré mucha controversia era del que os quiero hablar hoy.

“CAMBIOS DE TIEMPO”

 La mayoría de enfermos de fbromialgia decimos que cuando cambia el tiempo, nos encontramos peor. Como os digo, después de pasar innumerables horas estudiando por qué mecanismo se produce, llegué a la conclusión de que esta afirmación  NO ES CIERTA.

 Ahora muchos de vosotros estáis en desacuerdo con mi afirmación, porque realmente, cuando va a cambiar el tiempo, y normalmente cuando va a peor, empeoramos de muchos síntomas, especialmente del dolor general y del dolor de cabeza y migraña.  

 En su día, me compré un aparatito en la farmacia que registra la temperatura, los mínimos y máximos diarios y también la humedad y la presión atmosférica. Con rigurosidad, anoté todos los valores cada 3 horas de día y de noche. En esa época estaba yo las 24 horas del día en la cama y poco podía hacer más que pensar. Me inyectaba varias dosis de morfina diarias.

 Cuando tuve miles de datos anotados y mediante programas estadísticos, busqué las coincidencias con el registro de mi estado en 10 síntomas, anotado del 1 al 10 y también cada 3 horas.

 La conclusión de mi estudio (que después se corroboró con más de 100 voluntarios que hicieron el mismo registro para mi) es que existe una total y absoluta relación entre el cambio de presión atmosférica y nuestro estado.

 Durante todo el día, la presión varía dependiendo de muchas cosas: del sol que haga, del viento o la lluvia, y también de la altura en la que nos encontremos, entre otros varias.

 La presión atmosférica se mide en milibares y cuantifica la presión  que el aire que tenemos encima de nuestras cabezas ejerce sobre nosotros.

 Si bien normalmente se asocian en relaciones de causa-efecto y de coincidencia espacial, puede no ir en conjunción. Es normal que suba y baje la presión atmosférica cuando después de unas horas de calor y sol, aparecen las nubes y llueve. También al revés ocurre.

 Mi conclusión  personal y exactamente la misma después de hacer durante 6 meses la encuesta, fue que  INDEPENDIENTEMENTE DEL TIEMPO QUE HAGA, UNA VARIACIÓN DE MÁS O MENOS 8 MILIBARES EN POCAS HORAS, es suficiente para disparar nuestros síntomas.

 Lo mismo sucede si forzamos estos cambios de presión. La presión atmosférica disminuye con la altitud y decrece a razón de 1mmHg o Torr por cada10 metrosde elevación en los niveles próximos al del mar.

 Quiero puntualizar que el cambio de presión no solamente puede hacer que nos sintamos peor, si no que, casi en el 50% de personas, hace también el efecto contrario: hace que nos encontremos mejor.

 Bien, si habéis llegado hasta aquí en la lectura de este artículo, ahora os quiero pedir un gran favor.

 Compartid este mensaje en vuestros muros para llegar a cuanta más gente mejor y pedidles a todos ellos que respondan si les pasa, si lo habían notado, que explicación le dan a eso, si  algún médico se lo había dicho, etc… Cuanto más compartáis, más ayuda prestaremos a los que la necesitan. Venga, os animo a escribir y así, otro día, cuando me sienta inspirado, no solo os explicaré una historia como la que acabo de hacer, sino que además, os diré porqué se produce y que mecanismos se ven involucrados.

Después de pasar años explicando este estudio que hice  y mis conclusiones, ahora, por fin, aparecen estudios como el que os linko donde se explica, tal vez, (y solo tal vez…), que yo no estaba tan equivocado.  http://bit.ly/cambiost

Gracias por leerme.

ALFRED BLASI

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Me  complace compartir con vosotros la definición de un síntoma más, que nos aqueja en Fibromialgia y que muy raramente se nos explica.

Sirve para explicar el insistente y desesperante dolor que sentimos en el pecho donde las costillas se unen con el esternón. Muchas personas con FM lo hemos sentido y es intermitente. Creo que es bueno que conozcamos cuanto más mejor de nuestros síntomas ya que así los podremos “normalizar”  y aceptar, hasta el momento en que podamos (como yo) hablar en pasado de la enfermedad.

He preferido copiaros literalmente la explicación y al final os pongo la fuente.  Os animo a compartir este artículo a fin de darle máxima difusión entre los afectados que pudieran “necesitar” saber que este síntoma es “normal” en nosotros.

Alfred Blasi

www.alfredblasi.net

Hoy  vamos a hablar del Síndrome de Tietze, también conocido como Costocondritis o Condropatía Tuberosa de Unión Costocondral, una patología bastante desconocida y cuya causa exacta todavía es un misterio. Es una enfermedad osteomuscular rara, ya que igual que por sí sola ella sola va evolucionando de manera espontánea durante semanas o meses (en algunos casos unos pocos años) hasta llegar a su total curación.

Se caracteriza por la inflamación benigna de la articulación que une el esternón con las costillas o la articulación costo-condral (que une costilla con cartílago). Esto origina un fuerte dolor torácico ( en algunos casos este dolor puede llegar a ser extremo, llegando a ser debilitante), en uno o varios cartílagos costales. Su inicio puede ser gradual o repentino y por su intensidad puede irradiar a brazos y hombros y producir dificultad en la respiración. Es por ello, que muchas veces se puede llegar a confundir con una angina de pecho o infarto de miocardio. Además, la persona que lo sufre, ante el fuerte dolor y los síntomas puede llevar a tener un cuadro de ansiedad o pánico al pensar que está sufriendo un ataque cardíaco.

Como hemos dicho, no se sabe la causa exacta de esta dolencia pero se han indicado algunos posibles detonantes:

• Infección de las vías respiratorias, como pueda ser un resfriado
• Traumatismos torácicos costales
• Enfermedades sistémicas inflamatorias
• Angustia y stress

Normalmente afecta a personas jóvenes, de entre 20 y 40 años, de ambos sexos, aunque con una mayor incidencia en mujeres. Para su diagnóstico es necesario descartar previamente otro tipo de enfermedades de tipo coronario, respiratorio o algún tipo de artritis. Una vez descartadas, la exploración y la historia clínica suelen ser suficientes para hacer el diagnóstico. En algunos casos puede ser necesario realizar un TAC o gammagrafía ósea que confirme la dolencia.

Para el tratamiento y mejora del dolor se recurrirá a:

• Analgésicos y antiinflamatorios no esteroideos en los casos más severos, por una o dos semanas. Si el dolor se hace persistente y muy fuerte se puede llegar a recurrir a la infiltración local de antinflamatorio
• Aplicación de calor local en la zona del dolor
• Reposo, ya que el movimiento o la actividad aumentan el dolor
• Fisioterapia Movha y laserterapia. Se ha comprobado que este tratamiento alivia bastante el dolor
• Ejercicios de respiración, para relajar las vías respiratorias y permitan que se pasen antes los episodios agudos de dolor

Es por tanto un síndrome bastante doloroso pero que una vez diagnosticado da bastante tranquilidad al paciente saber que no es nada grave y que también se cura espontáneamente al cabo de un tiempo.

Fuente: http://www.cosasdesalud.es/sindrome-de-tietze-o-costocondritis/

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Although there is no doubt that the symptoms we suffer are caused by a physical imbalance, there are factors that aggravate and worsen the perception of those symptoms.

As well as being pessimistic makes things go more poorly than expected (or possible), creating “circles” around also makes our symptoms get worse.

The concept of “circle”, or I should say “spiral”, is quite simple.

This definition I think could be understood better with the following example:

From time to time, and due to how bad we feel,  we suffer palpitations. We note that our heart beats much stronger than normal and almost unpleasantly (sometimes without “almost”). At that time, we become anxious because we think that this is not normal as we have no logical explanation (especially the first times when we feel it). The doctors have ruled out having any heart condition being diagnosed with fibromyalgia. However, this anguish is transformed into anxiety and, therefore, nervousness. We despair because the symptom is increasing while we are trying to relax.

At that time, we grieve and this depression (caused by our condition of being sick) makes us project images of everything negative that might happen to us and of everything we misunderstood about how we feel, because, rather than explain to someone what we experience, we believe that nobody is going to understand us.

Sadness makes us feel powerless over the situation and that makes us more nervous and more anxious.
At this time, we are in the circle or spiral that leads to magnify what initially was tolerable.The degree of personal suffering caused by this condition grows and, within minutes, we feel exhausted. Physically exhausted, mentally exhausted… we don’t feel able to “fight” and – as a result –  face the same symptom.

Obviously, all the other symptoms join the party and we sink into a well which is hard to leave.

A summary would be:
Symptom  - > distress -> anxiety -> sadness -> exhaustion-> anxiety-> anguish -> more symptoms

In this particular example what I call “breaking the circle” would be:
- When I feel tachycardia.
I know that it is not a heart probem. I know that a heart attack does not start like this. I know it’s a normal symptom of my illness. I know what will happen to me in this circle.

If I have assimilated this, I have to learn that this symptom of fibromyalgia is easy to stop.
- Cough.

If at that time and before entering the circle, I try to intensify cough, as hard as I can and as continuing as I can, the only thing that could happen is that I could be exhausted very quickly. Still coughing …

It is funny to see that in a few minutes tachycardia has gone and the only thing left is mild chest pain (due to coughing so hard). Of course, controllable.

What have we done with this simple example?
First. We have normalized a symptom having learnt about it. We have assimilated it.
Second. We have fought against it in an easy and simple way.

Third. Of course, we have not gone through the stages of distress and anxiety

Fourth. Having finished the symptom with which we began the circle, we feel strong and proud of what we are able to do.

I would like to reflect on the example above:

Can we locate and identify our “circles”?
Can we learn about them and treat them as individual enemies without making a “package” of all of them?
Perhaps,  we can share the ways in which we break every one of our “circles” to help other people?

In short: Can we?

I hope for comments and, if you like, I hope you will share this information with your friends on Facebook and Twitter. Perhaps, someone needs to know such things.

Alfred Blasi

www.alfredblasi.net

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Nuestra enfermedad (la fibromialgia) es muy compleja y con muchos síntomas.

Sin dudar de que los síntomas que sufrimos tienen su origen en un desequilibrio físico, hay factores que agravan y empeoran la percepción de dichos síntomas.

Así como ser pesimista hace que las cosas salgan más mal de lo previsto (o de lo posible),  el crear “círculos” alrededor de nuestros síntomas hace también que empeoremos.

El concepto de “circulo” o mejor debiera decir “espiral”  es bastante simple.

Su definición creo que se puede entender mejor con un ejemplo:

De vez en cuando, y fruto de lo mal que nos sentimos, sufrimos taquicardias. Notamos que nuestro corazón palpita mucho más fuerte de lo normal y casi es desagradable (a veces sin el casi).  En ese momento, nos angustiamos porque pensamos que esto no es normal y porque no tenemos una explicación lógica (especialmente las primeras veces que lo sentimos). Los médicos nos han descartado sufrir ninguna dolencia cardíaca para diagnosticarnos fibromialgia. A pesar de ello, esta angustia se transforma en ansiedad y, por consiguiente, nerviosismo. Llegamos a desesperarnos porque el síntoma sigue por más que intentemos relajarnos.

En ese momento nos entristecemos y esta depresión (que tenemos por estar enfermos) hace que proyectemos imágenes de todo lo negativo que nos puede llegar a pasar y sobre lo incomprendidos que nos sentimos porque, por más que expliquemos a alguien lo que vivimos, creemos que no nos van a entender.

La tristeza hace que nos sintamos más impotentes ante la situación y eso nos pone más nerviosos y más ansiosos.

En este momento ya estamos en el circulo o espiral que nos lleva a magnificar lo que, inicialmente era tolerable.  Los grados de sufrimiento personal que esto nos ocasiona va aumentando y, en pocos minutos, nos sentimos agotados. Agotados fisicamente, agotados mentalmente y no nos sentimos capaces de “luchar” y enfrentarnos al mismo síntoma.

Evidentemente todos los demás síntomas se unen a la fiesta y nos hunden en un pozo del que es difícil salir.

Un resumen seria:

Sintoma-Angustia-ansiedad-tristeza-agotamiento-ansiedad-angustia-más síntomas

En este ejemplo concreto lo que llamo yo “romper el círculo”  seria:

-Cuando siento taquicardia.

Se que no sufro del corazón. Sé que un ataque al corazón no empieza así.  Sé que es un síntoma normal en mi enfermedad. Sé lo que me va a pasar dentro del circulo.

Si he asimilado lo anterior, debo aprender que este síntoma en fibromialgia tiene una forma facil de pararse.

-          TOSER. Si en ese momento y antes de entrar en el círculo fuerzo la tos, lo más fuerte que puedo y lo más continuado que puedo, lo único que me pasará es que me agotaré muy rápido. Aún así sigo tosiendo…

Es curioso ver como a los pocos minutos la taquicárdia desaparece y lo único que nos queda es un suave dolor en el pecho (por haber tosido tan fuerte). Por supuesto controlable.

¿Qué hemos hecho con este simple ejemplo?

Primero. hemos normalizado un síntoma al aprender sobre él. Lo hemos asimilado

Segundo. Hemos luchado contra él de una forma fácil y simple.

Tercero. Por supuesto no hemos pasado por los estadios de angustia y ansiedad

Cuarto. Al acabar con el síntoma que nos iniciaba el círculo, nos sentimos fuertes y orgullosos de lo que podemos llegar a hacer.

Quiero haceros una reflexión a partir del ejemplo anterior:

¿Podemos localizar e identificar nuestros “circulos”?

¿Podemos aprender sobre ellos tratándolos como enemigos individuales y sin hacer un “paquete” de todos ellos?

¿Tal vez, podemos compartir las formas en que rompemos cada uno de nuestros “circulos” para ayudar a los demás?

En resumen: ¿Podemos?

Espero comentarios y, si os gusta, espero que lo compartáis con vuestros amigos en facebook y twitter.Tal vez alguna persona necesite oir cosas como esta.

Alfred Blasi

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En el dia mundial de la Fibromialgia quiero hacer mi propio manifiesto.

Cuando hoy se van a realizar un montón de actos para la divulgación de la FIBROMIALGIA, quiero hacer una reflexión sobre el sentido que tiene padecer esta enfermedad y cómo está siendo el mensaje que se da a la población de todo el mundo.

Durante muchos años, he ayudado a crear asociaciones en todo el mundo. En el momento de la creación, los miembros (enfermos en su mayoria), ponen todo su empeño en dar a conocer como sufrimos, como vivimos, las necesidades que tenemos, etc, esperando obtener apoyos necesarios de médicos, administraciones, laboratorios, y de los demás miembros de la Sociedad. Entienden que solamente con el soporte de todos y cada uno en su sector, podremos avanzar en el conocimiento de esta dolencia y mejorar las condiciones de vida de los que estén afectados.

Con el tiempo, las posturas se radicalizan. Entran nuevos miembros donde el lema del “Ay ay ay, Uy uy uy.” hacen que, poco a poco, lo que empezó con un ánimo “pacifista” se convierta en una guerra abierta contra todos y por todo. Los médicos no nos entienden, las administraciones no reconocen la enfermedad en el grado que deseamos (y que cada vez es mayor), los laboratorios no quieren investigar y la Sociedad en general nos trata de enfermos imaginarios, que más vale acallar y apartar.

En una GUERRA vale todo. La sinrazón de “o mato o me matan” hace que los aliados deben pensar en que mis objetivos son los suyos y que debemos eliminar a los enemigos.

En FIBROMIALGIA los enemigos pasan a ser todos los que no nos dicen lo que queremos oir. Si alguien se cura, es un enemigo a eliminar. Si un médico dice que con un tratamiento se puede mejorar o curar, también lo pasamos a enemigo. Si un laboratorio destina sus recursos a investigar, aparecerán muchas asociaciones que denunciaran la investigación antes de que empiece. Si la Administración no da alegremente la invalidez a todos los que tengan un diagnostico en la mano, debemos manifestarnos y hacer caceroladas para dejarlos en evidencia.

Como he dicho, en la GUERRA vale todo.

Mi visión de la FIBROMIALGIA es distinta. Yo me imagino el camino que se debería seguir como el de un equipo de FUTBOL, donde hay un grupo de personas que tienen un objetivo común. Este objetivo es ganar el partido o la copa. En nuestro caso: CURARSE.

Conscientes de que la ganaremos si tenemos el mejor equipo, se deben incorporar a los mejores, como jugadores y a los no tan buenos, como fans, que dan su apoyo animando, acompañando o ayudando a que el equipo pueda tener cubiertas todas sus necesidades.

No hay enemigos. En el deporte hay rivales. Los rivales no quieren que tú cambies tu manera de ver las cosas, sino que quieren demostrarte que ellos serán los primeros en conseguir el objetivo.

Solamente consiguiendo que toda la Sociedad esté en nuestro equipo, explicándoles lo que es nuestro equipo (fibromialgia), y las necesidades que tenemos de ellos, conseguiremos tener una masa social que nos permitirá los recursos y cambios de normativa que se necesitan. Debemos incorporar a nuestro equipo a los médicos que nos vean como pacientes, y también a los que solamente nos ven como negocio, puesto que cuando les demos la oportunidad de conocernos, verán su error. Debemos incorporar también, sobretodo, a las personas que se curen, que nos den su visión de la enfermedad y con ello, poder decidir nuestro camino y tener una oportunidad.

Si todos estamos en el mismo equipo, no tendremos límites. Nuestro equipo ganará. Nadie dice que sea fácil. Nadie dice que no habrá rivales fuertes, Nadie dice que no habrá lesionados. Pero ganaremos.

Ahora es momento de que cada uno decida como ve la FIBROMIALGIA. GUERRA o FUTBOL?

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Los resultados de el estudio ya han sido comunicados a la comunidad científica internacional, luego de una evaluación conjunta entre los servicios de Reumatología y Pneumonología de el Hospital del Mar (España) y del grupo de investigación en oigenesis ( inflamación y función muscular deteriorada en las personas que a raíz de la fibromialgia sufren lesiones musculares generalizadas).

Los resultados preliminares de este estudio, financiado con una beca FIS de el Ministerio de Sanidad y Consumo estadounidense, y que se inició en el año 2006, se presentaron en el pasado Congreso Anual del American College of Rheumathology acontecido en 2010.

Esperanza de nuevos caminos terapéuticos

En estudios futuros, tanto de el propio grupo como de otros, y cuando se hayan verificado nuevamente los resultados, se podrían abrir nuevos caminos terapéuticos para la Fibromialgia con un enfoque innovador.

Es la primera vez que las constataciones apuntan a un origen orgánico de la enfermedad. Se observó la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas.

Inflamación

Además, la acción inflamatoria se ha demostrado especialmente en los momentos de aparición o empeoramiento de una crisis de dolor, evidenciándose en lesiones musculares –surgimiento de alteraciones estructurales y estrés oxidativo, con el consecuente padecimiento del músculo.

Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora, no se habían visto alteraciones a nivel de los tejidos en biopsias, ni cambios significativos en la actividad eléctrica de el músculo.

 Daño tisular

Ahora, en cambio, al evaluar marcadores del daño tisular (expresión de moléculas inflamatorias, de estrés oxidativo o moléculas ligadas a la reparación de el músculo) se han descubierto diferencias valorables.

En concreto , los investigadores hallaron una vinculación trascendental entre la afectación muscular de los pacientes con fibromialgia, medida por indicadores de estrés oxidativo, y una baja concentración de una molécula inflamatoria llamada TNF-alfa.

Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan en el estado de salud y en la reparación normal de la estructura muscular. Al contrario, niveles bajos de esta molécula alcanzan a impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con dicha patología.

Los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio son la prueba que demuestra que, más allá de teorías sobre la ansiedad o el estado anímico, la fibromilgia da cuenta de una consistencia orgánica propia y diferenciada.

Fibromialgia: el dolor más desconocido

Afecta a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad que sobretodo perjudica a las mujeres (10 mujeres por cada hombre).

Se da mayoritariamente entre los 20 y 50 años. Se caracteriza por el dolor intenso y generalizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento que puede llevar a la incapacidad.

Trastornos sueño, depresión y ansiedad

Hasta hace poco tiempo fue una patología desconocida.

El diagnóstico no es fácil, aunque hay que tener en cuenta para ello: trastornos del sueño, episodios de depresión y crisis de ansiedad.

Para arribar a un diagnóstico preciso, hay que descartar un conjunto de enfermedades reumatológicas y neurológicas; hasta hace poco tiempo ha sido una patología bastante desconocida para los profesionales de la medicina.

Causas de enfermedad poco claras

El origen y las causas de la enfermedad no son bastante claros, y muchos profesionales llegaron a considerar que la fibromialgia era más cercana a un cuadro de depresión y ansiedad, desligando aspectos orgánicos.

Un futuro por explorar

Ante este nuevo descubrimiento se abrirían nuevos caminos terapéuticos, por lo que el hallazgo de una asociación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural- sugerirían una relación entre ambos fenómenos.

 Rotura muscular y estrés oxidativo muscular

Se ha verificado una lesión muscular: zonas dolorosas en forma de rotura muscular junto a elevados niveles de marcadores de estrés oxidativo celular.

Así y todo, el equipo responsable no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.

El Hospital del Mar y la realidad de la fibromialgia

Hace muy poco tiempo atrás, el Hospital del Mar contribuyó a otro descubrimiento en relación a la Fibromialgia, mediante la coordinación de un análisis que evidenció como la resonancia magnética funcional permite observar la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con Fibromialgia, a la vez que comprobaron que zonas cerebrales se activan en estos pacientes, a diferencia de las áreas activadas en un grupo de control sin la enfermedad.

El refuerzo cientifico y tecnológico es una apuesta del Hospital de el Mar para la fibromialgia para hacerle frente asimismo al Síndrome de Fatiga Crónica.

Fatiga Crónica

Es una afección orgánica, multisistémica y crónica. Llega a lesionar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, produciendo una fatiga severa, pérdida sustancial de

concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador; intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, al estrés emocional y a la actividad física; dolor muscular y en las articulaciones; sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones.

Fuente: http://es.shvoong.com/medicine-and-health/epidemiology-public-health/2108292-por-primera-vez-demuestran-lesiones/#ixzz1PRLP9m9x

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Informes médicos

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