¿Quo Vadis Fibromialgia?

¿Quo vadis, Fibromialgia?

A 15 años vista de mi fibromialgia, me apetece hacer una serie de reflexiones por un doble motivo: el primero es para responder a cientos de consultas que tengo que me preguntan mi opinión sobre ciertas cosas y la segunda es porque me gusta expresar lo que pienso, por si a alguien (aunque sea a una sola persona) le pueda ayudar conocer mis ideas.

Sé que mis opiniones son muy respetadas por la mayoría de gente, pero también muy odiadas por otras. Es la salsa de la vida pero, como siempre he dicho sobre mi filosofía: Lucharé hasta el final para que cualquiera pueda expresar su disconformidad con mis opiniones. La libertat de expresión debe ser la máxima de la comunicación y lo que nos hace crecer como personas. Eso sí, siempre con respeto.

Fibromialgia.

Cuando empecé con los síntomas y el peregrinaje por médicos y hospitales, me topé con el desconocimiento de la enfermedad, la incredulidad de la gente y de muchos profesionales de la Medicina, y con la impotencia de los que me querían ayudar al no tener nada que darme para curarme. Sé que esto os suena a todos, lo que indica que poco o nada hemos avanzado en este sentido en estos 15 años.

Una enfermedad tan dura, tan extremadamente invalidante y tan “incomprendida”, choca frontalmente con el número cada vez más grande de personas que la sufren.

Con el tiempo se ha ido matizando y separando en grados, en fatiga crónica, en Sensibilidad química múltiple y otros, que antes estaban todos en el mismo saco.

También se ha ido conociendo en la Sociedad este nombre de la enfermedad y esto no siempre es positivo, porque siempre ha habido grupos de personas que han enfocado mal los objetivos de la difusión , usando cualquier método que estaba a su alcance para hacerse ver.

Reivindicación.

En muchas acciones llevadas a cabo por asociaciones y grupos varios, se ha primado más la acción de choque directo, que la difusión amistosa y científica de lo que se va conociendo. Con el afán de que inmediatamente se hagan eco los medios de comunicación se han hecho caceroladas, manifestaciones, acosos a personalidades (donde no faltan los insultos), difusión de casos de suicidio, etc etc etc…

No comparto esta forma de hacer las cosas y siempre que di conferencias, a la pregunta de cómo hacer para que, especialmente médicos o familiares que no creen en esta enfermedad,  conocieran lo que realmente se sufre, siempre expliqué que la forma lenta pero efectiva de invitarlas a darnos conferencias o a asistir a actos de comunicación hace revertir la opinión de cualquiera, al ver que lo que les podemos contar no es imaginario y realmente nos anula como personas en la mayoría de aspectos de nuestra vida. No hay mejor militante que un converso. La confrontación y el insulto fácil hace más rechazo y que se consoliden las opiniones de que somos “enfermas con problemas mentales”. El camino es el contrario…

Asociaciones

Afortunadamente, se han creado muchas asociaciones. Unas con real ánimo de divulgar y ayudar, pero otras intentan ir cogiendo peso específico  en sus comunidades o a nivel político, olvidando que nuestra enfermedad perdurará más allá de los mismos políticos con los que no se duda en negociar futuras normas y leyes que se nos prometen y que nunca llegan a ponerse en vigor. Todo a cambio de votos? No lo se.

ILP

Me preguntáis mi opinión sobre la ILP (Iniciativa legislativa popular) que se ha organizado en España. La mayoría habéis participado activamente en la recogida de firmas y sois un ejemplo para el resto de asociaciones del mundo…

Profundizando en el tema… fines loables, magníficos… pero si leéis el contenido exacto de la ilp veréis que es inasumible por nuestro sistema actual de Seguridad social y que los fines que persigue van a una total particularización de la enfermedad. Esto, a mi humilde entender, es un error. Debemos luchar para la “normalización” y no para una singularización. Nuestra enfermedad es dura, más que otras, pero como muchas y menos que otras. No podemos aspirar a que se reconozca la invalidez y una pensión a todos los enfermos. Esto no hay sistema que lo aguante.

Es cierto que muchos grupos políticos, en este año electoral, han dado su apoyo… No quedará nada de sus apoyos y promesas cuando la ILP llegue al parlamento. No se aprobará i si se aprueba no se pondrá en funcionamiento.

Otra cosa que me asusta es que los organizadores no son ninguna entidad ni asociación con una trayectoria demostrable. Lo bueno y hasta diría que magnífico es que al presentar la ILP se genera un derecho a recibir (por parte de quien lo presenta) hasta 300.000 euros. Lo sabíais?

Sería muy bonito que este dinero fuera repartido entre las asociaciones que han tomado parte en esta recogida de firmas, pero mucho que temo que ni sabéis que hay este dinero por medio. Llamadme malpensado… pero lo he visto tantas veces???

Con el contenido de la ILP se quema un cartucho que, en otras circunstancias, podría hacer avanzar en el reconocimiento y aceptación de nuestra dolencia.

Médicos

De la ignorancia e incredulidad inicial sobre la enfermedad y sus síntomas, se ha pasado en estos años a una fase de sobrediagnóstico donde cualquier cosa que se parecía en algo a la fibromialgia, ya se diagnosticaba sin pruebas para descartar otras cosas… En muchos casos han ido apareciendo las verdaderas enfermedades con lo que se ha perdido un tiempo precioso…

Nunca perdonaré a los profesionales que cuando diagnostican fibromialgia dicen que es para siempre y que no hay nada que hacer más que paliar los síntomas. Es una crueldad que nadie se merece. Mucha gente que me llama o escribe me dice que mi experiencia no puede ser cierta puesto que su médico le ha dicho que no hay nada que hacer.

Lo único que siento cuando esto se me dice es pena por la persona porque no hay guerra más segura de ser perdida que la que no se lucha. ¿Cómo se va a luchar si quien te diagnostica ya te advierte de la cadena perpetua???? Cruel, inhumano y denigrante.

Últimamente, se va pasando a otra situación igualmente peligrosa, que es intentar minimizar la enfermedad diciendo que se olvide que pueda ser fibromialgia ya que con buena actitud y el tratamiento… esto se convierte en un simple periodo de estrés o de infección… Que ya pasará si se tiene la actitud correcta.  Sin palabras…

invalidez

Me rio muchas veces de leer en prensa que se ha dado por primera vez una invlaides absoluta y permanente… Conseguida tras mucho esfuerzo y tiempo…

A mi me la dieron en el 1999  y sin pedirla. Estoy de acuerdo que sistemáticamente se deniegan y hay que luchar hasta las últimas consecuencias. Pero de eso a decir que nunca se ha dado ninguna…es literalmente mentira.

Hay que luchar para que quien tenga la enfermedad lo suficientemente invalidante se le reconozca, pero no con el simple diagnóstico, sinó que realmente se tenga limitadas sus funciones.

Queda mucho camino por hacer pero en nada ayudan las noticias de que un gabinete de abogados, cada pocos meses consigue la primera…

Investigación

Se investiga mucho, pero se avanza poco. Los intereses concretos, los elevados costes y la demostración de la demostración necesaria hacen que en 15 años se haya concretado muy poco.

En la investigación que yo hice para mi mismo llegué a muchas más conclusiones de las que se han ido publicando con coherencia. Lo que hemos ido conociendo de las alteraciones en la piel, la acumulación de lactatos a nivel muscular, etc etc… yo lo tuve en cuenta y era parte de mis conclusiones “Amateur”, pero que me permitieron llegar al final con mi curación.

En este punto si que me siento mal por no haber sabido o podido hacer que se demostrara científicamente que la fórmula que yo creé es una posible cura para algunos de los enfermos y la mejoría de muchos más. Es mi fallo, pero lo intenté con todas mis fuerzas. Topé de frente con los intereses de una comunidad médica que busca investigar y investigar para recibir fondos y con una comunidad organizada de enfermos que luchan por prestaciones por invalidez y cualquier cosa que huela a curación se convierte en un enemigo (más, viniendo de un enfermo)

 

 

Bueno. Enhorabuena a los que habéis llegado hasta aquí en la lectura. Otro dia prometo escribir más…

Muchos estaréis de acuerdo conmigo, otros tendréis más razones para odiarme y criticarme. Pero lo que no me podréis negar es que digo lo que pienso, cuando lo pienso y como lo pienso. Solo espero que cada uno de vosotros haga lo mismo.

Un abrazo y suerte.

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