No a cualquier precio

Padecer una enfermedad siempre es limitativo de la calidad de vida. Si encima esta enfermedad tiene como síntoma el dolor, es mucho peor. Y si el dolor es el síntoma principal, el panorama es ya desesperante.

 

Dolor y fatiga casi siempre van unidos, a la vez que la contractura muscular.

En fibromialgia están descritos  más de 100 síntomas que afectan en mayor o menor porcentaje a los enfermos que la padecen.

Es muy típico haber padecido varios de los síntomas de la fibromialgia durante años sin explicación médica aparente. Por lo tanto, sin diagnóstico.

Afortunadamente el tiempo en tener el diagnóstico baja cada vez más.

El enfermo, en el momento de poder poner nombre a lo que  padece, se siente aliviado, porque, por fin, puede callar muchas bocas que no creían en nuestro padecimiento.

Lamentablemente,  tener el diagnostico no hace mejorar los síntomas, en todo caso, podrá facilitar el hecho de que nos prescriban medicación más adecuada.

 

Todos entendemos que esta enfermedad es complicada, con muchos síntomas, sin ninguna prueba diagnóstica que demuestre que sólo padecemos fibromialgia, normalmente con otras enfermedades asociadas que sí que tienen pruebas que las “demuestren”. Entendemos también que somos muchos…tantos, que ningún sistema sanitario puede “aguantar” pensiones para todos. Entendemos también que, en épocas de crisis, haya reducciones en todos los ámbitos.

 

Pero todo lo anterior son excusas. Excusas que no justifican una mala atención a una persona que sufre. Es inadmisible que haya un solo enfermo que se sienta maltratado, vejado y que la Sociedad le da la espalda.

 

No obstante, si analizáis mis palabras, en mis dos últimos párrafos, la diferencia está en la forma de hablar. En el primero hablo en general de todos los enfermos, en el segundo hablo en particular de un enfermo.

 

Esto que parece sutil, es la clave.

 

Desde el principio de mi enfermedad, tuve claro varias cosas:  Yo me iba a curar. Soy demasiado importante para mí, como para rendirme. Iba a aceptar cualquier medicación y tratamiento que me dieran sin protestar, siempre y cuando viera lógico, el objetivo a conseguir haciéndolo. Iba a aceptar cualquier explicación de los profesionales de la sanidad (médicos, fisioterapeutas, farmacéuticos, acupuntores, etc etc) siempre que viera en sus ojos el interés en mi mejoría. Asimismo, compartiría toda la información sobre mi enfermedad a los mismos profesionales que no la tuvieran, para, juntos, abordar mi problema.

A todo esto se añadió, en el momento en que participé en la creación de una asociación de enfermos de fibromialgia, en que me apartaría y daría la espalda a todo aquel que usara la crispación, la denuncia sistemática y el concepto de “cacerolada” en cualquier sentido de la palabra.

He visto, en estos últimos años, en que las posturas se han radicalizado. Pero no para bien…Mientras que hay enfermos que se convencen de que no hay nada que hacer y que estarán enfermos toda la vida,  también hay muchas asociaciones de enfermos que ven en la crispación, en el enfrentamiento y en la denuncia su único ámbito de actuación.

 

Que los enfermos se rindan es muy sencillo. Sufren, sin medicación efectiva, viendo afectadas todas las esferas de su personalidad, y sus médicos, lejos de animarles a luchar, les dicen que la enfermedad no tiene cura (Cuando es cierto que hay enfermos que se curan).

 

Lo que no es admisible es que muchas asociaciones, lejos de luchar por la comprensión, divulgación de conocimientos y búsqueda de aliados en los estamentos que deberán “normalizar” la situación de los enfermos, se dedican a denunciar a médicos, hacer cartas de protesta a los Ministerios, criticar los protocolos de actuación que se publican, organizar actos de protesta y manifestación donde no hay ningún límite en lo que se dice, juntar distintas enfermedades bajo siglas y nombres como “enfermedades de sensibilización central”, etc, que lo único que consiguen es dispersar esfuerzos y colectivos que “compiten” para ver quien demuestra más padecimiento. Por supuesto, objetivo de acoso y derribo pasa a ser todo aquel que diga que se ha curado o que, por fin, sea cual sea el tratamiento, está mejorando. Imaginemos el límite al que hemos llegado cuando hacen de abanderado a personas que se han llegado a suicidar por esta u otra enfermedad.

 

No se dan cuenta de que generalizando de este modo, nuestra enfermedad se banaliza, se pone en contra a todo aquel que podrá ayudarnos (sencillamente porque al final, son personas que tienen muchos caminos por los que seguir, y caminos en los que no se les devolverá tanto rechazo por sus acciones). No se dan cuenta de que detrás de un grupo que organiza bajo la crispación, siempre hay personas que buscan su interés (de poder, de reconocimiento social personal, de publicación de libros o abogados que intentaran tramitar nuestros expedientes de invalidez).

 

Se que con este escrito me generaré muchos más enemigos de los que me consideraron enemigo suyo cuando dije que me había curado y que no escatimaron esfuerzos en hablar de mi con mentiras, a los que jamás he contestado.

 

Uno es responsable de sus palabras y actos, pero de lo que uno no es en absoluto responsable, es de lo que dicen otros.

 

Ser valiente es luchar por uno mismo, sin hacer daño a los demás, compartiendo y no atacando, animando y acompañando, y nunca haciendo que otros den el paso por ti, que den la cara por ti. Encuentro deplorable que, personas que publican un libro tras otro y que llenan el ciberespacio de mensajes negativos, denunciantes y crispantes en sus blogs, se dediquen a organizar movimientos reivindicativos que ponen el “dedo en el ojo” a todo bicho que se mueva, valiéndose de la buena fe  de personas que bastante tienen con el vivir un día más y que necesitan todas sus fuerzas para no empeorar.

 

La Fibromialgia es una dura enfermedad, no lo discuto, pero ni todos los enfermos tienen el mismo grado de sufrimiento ni la misma limitación, ni la enfermedad en sí, se puede comparar con otras que, aunque de mucho peor pronostico, se han “normalizado” principalmente porque las organizaciones que se han creado, desde el primer momento han luchado por la investigación, la divulgación y sobretodo, la conciliación.

 

Quien lea este texto, seguro que conoce de lo que estoy hablando. Tenemos enfermedades, cuyas asociaciones y fundaciones han creado centros de día, financian investigaciones con ayuda de laboratorios, dan trabajo adaptado a las personas que la sufren, etc…  ¿Alguna asociación o pseudo-organización de éstas que hay por Internet del tipo “crispación”, os ha hablado jamás de ésto en fibromialgia? La respuesta es No. Se nos llama a la movilización, al envío de cartas de queja a cientos de personas a las que nos pondremos en contra, al boicot a laboratorios que, tal vez, podrían invertir en nuestra enfermedad, al insulto fácil y gratuito a quien organiza entidades que crean bancos de ADN  para la investigación de la fibromialgia, etc, etc…

 

Hecha mi reflexión, que cada uno tome partido por el camino que quiera. Eso si que es libre, pero no hay blancos y negros…el mundo es de colores y tiene muchos matices.

 

La Fibromialgia será reconocida. Tardará más o menos, pero de la actuación de cada uno dependerá la clasificación real que tendrá al final. Analicemos que queremos, hagamos y después obtendremos acorde con todo ello.  Crispación y odio, nos dará más crispación y más odio. O no…

 

Por eso, termino diciendo que este reconocimiento es necesario, pero no a cualquier precio.

 

 

 

 

 

 

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